Dia Internacional da Síndrome de Down: comemorar ou lamentar?

22/03/2012 - Fábio Adiron*

No próximo dia 21 de Março será comemorado mais um dia internacional da Síndrome de Down (http://www.worlddownsyndromeday.org)

O evento que começou há sete anos agora tem status oficial, reconhecido pela ONU (graças ao esforço da Patricia Almeida).

Teremos caminhadas, encontros, sessões solenes em casas legislativas e palestras, muitas palestras.

E são exatamente essas palestras que me provocam uma dúvida recorrente: estamos comemorando ou lamentando a síndrome de Down?

Os temas em debate apontam para uma permanente busca da cura da condição genética. Mas, se é uma condição genética (como a cor dos olhos ou a curvatura do nariz) por que lidamos com o assunto como se fosse uma doença?

Protocolos médicos, tratamentos, pesquisas genéticas são a tônica no Brasil e no mundo.

Se é uma doença precisamos de dias de luta, como existem os dias de luta contra o câncer ou contra a AIDS.

Se a SD faz parte da essência e da natureza das pessoas e, se dizemos que as consideramos como qualquer outro ser humano, porque essa necessidade de achar caminhos para combater os efeitos da trissomia?

Seria a mesma coisa que propor a cura da homossexualidade...ops, é verdade, tem bastante gente que ainda acha que é algo curável.

Seria a mesma coisa que buscar métodos de clareamento dos negros...ops, é verdade, ainda tem muita gente que quer lhes dar uma "alma branca".

Como é que podemos sair pelas ruas exaltando as diferenças que, no íntimo, queremos eliminar ou minimizar?

Se nós, pais e parentes de pessoas com síndrome de Down, continuamos a olhar para ela como uma dor de cabeça, como podemos esperar que o resto do mundo abandone seus preconceitos?

Como defender a capacidade de aprendizado dos nossos filhos se insistimos em lidar com isso de uma forma terapêutica?

Como preparar para autonomia pessoas que nós mesmos apresentamos para o mundo como incapazes?

Se o nosso objetivo é acabar com a síndrome de Down não faz o menor sentido comemorar sua existência ou, pelo menos, precisamos repensar criticamente os nossos objetivos a esse respeito.


Fábio Adiron: é pai de duas crianças, uma com síndrome de Down e prefere comemorar a vida delas todos os dias.
Fonte: Xiita da Inclusão.