Margarida A. Monteiro^*.

"Não há barreiras que o ser humano não possa transpor." Helen Keller.

Definição da Surdez-cegueira.

Os delegados de 30 países, muitos deles surdo-cegos, reunidos no dia 16 de setembro de 1977, em Nova York, na I Conferência Mundial Helen Keller sobre serviços para os surdos- cegos jovens e adultos, adotaram por unanimidade a seguinte definição de pessoa surdo-cega:

"Indivíduos surdo-cegos devem ser definidos como aqueles que tem uma perda substancial de visão e audição de tal forma que a combinação das duas deficiências cause extrema dificuldade na conquista de metas educacionais, vocacionais, de lazer e sociais."

 

Considerações a respeito da surdez-cegueira.

Considerando que a pessoa com uma perda substancial da visão ou da audição pode, todavia, ouvir ou ver, mas a pessoa com uma perda substancial dos dois canais sensoriais, visão e audição, experimenta uma combinação de privação de sentidos que pode causar imensas dificuldades, fica claro que a surdez-cegueira não é uma simples soma das duas deficiências, mas sim uma forma de deficiência com problemas específicos que exigem soluções especiais.

Outro fator a ser considerado é a enorme variedade de pessoas abrangidas por esta ampla definição. Há relativamente poucas pessoas que são totalmente cegas e completamente surdas e, destas, a minoria é surdo-cega congênita. Entretanto, encontraremos nesse universo pessoas cegas que perderam a audição após a aquisição da fala, outras, surdas congênitas, que perderam a visão após aprenderem a língua de sinais e a leitura labial, outras ainda, que perderam a audição e a visão após dominarem a linguagem oral; destas algumas possuem resíduo auditivo ou visual. O conhecimento de todos esses antecedentes, além do estágio da perda, é de fundamental importância para a definição das prioridades do programa que deverá ser criado especificamente para cada indivíduo.

 

Centros, Serviços e Programas PARA o Surdo-cego.

"O dia mais importante de toda a minha vida foi o da chegada de minha professora Annie Sullivan."⁽¹⁾ Helen Keller.

O acelerado desenvolvimento da Ciência e os progressos da Medicina que tanto vêm contribuindo para reduzir a mortalidade infantil e prolongar a vida através do controle de inúmeras doenças fatais, ironicamente têm propiciado o aparecimento de deficiências múltiplas. Em decorrência, principalmente, da Rubéola Congênita ⁽²⁾, da Meningite e da Síndrome de Usher⁽³⁾ a incidência da surdez-cegueira, em todo o mundo é maior do que se supõe.

Nos Estados Unidos, na década de 1960, uma epidemia de Rubéola afetou, aproximadamente, 50.000 mulheres. Na ocasião, o Centro de Controle de Doenças, em Atlanta, previu que umas 2.500 crianças nasceriam surdo-cegas. O impacto, causado por essa previsão, levou as autoridades a se mobilizarem para a criação de Centros especializados para o atendimento a essas crianças. Em janeiro de 1968, foi assinada, pelo então Presidente Johnson, uma Lei determinando o estabelecimento de Centros e Serviços para todas as crianças surdo-cegas nos Estados Unidos.

Hoje em dia, nos quatro cantos do mundo, vêm sendo desenvolvidos programas de atendimento ao surdo-cego e de apoio a seus familiares:

• Na Espanha, a "Unidad Educativa para Niños Sordociegos" da ONCE;
• Em Portugal, o "Instituto Jacob R. Pereira";
• Na França, o "Centre d'Éducation Spécialisée pour Sourds-Aveugles";
• Na Itália, a "Lega del Filo d'Oro";
• Na Dinamarca, o "Nordic Staff Training justify for the Deaf-Blind Services";
• Na Rússia, o Lar "Zagorsk" para a Criança Surda-Cega;
• Na Alemanha, o "Deutsches Taubblindenwerk";
• Na Inglaterra, a "Carnbooth School";
• Na Finlândia, a Associação Finlandesa de Surdocegos;
• Nos Estados Unidos, o "Helen Keller National justify for Deaf-Blind Youths and Adults";
• No Brasil a "Fundação Municipal Anne Sullivan", a "Associação para Deficientes da Audio-Visão - ADeFAV, ambas em São Paulo e, mais recentemente, o Instituto Benjamin Constant, através do "Programa Piloto de Atendimento ao Deficiente Auditivo Visual"

 

Depoimentos e Inclusão.

Essas instituições são as que têm propiciado ao surdo-cego diferentes oportunidades para reverter o processo de exclusão social a que estão submetidas essas pessoas. A realização de conferências, simpósios, seminários e, principalmente, os encontros de surdo-cegos têm, igualmente, sido de grande valia, pois além de possibilitarem o conhecimento de avançados aparatos tecnológicos para uma vida mais independente e a divulgação de novos métodos e técnicas educacionais, propiciam, ainda, a oportunidade de "encarar a vida com uma nova filosofia, uma nova atitude" como atestam os depoimentos de dois surdo-cegos participantes da "III Conferencia y Convivencia Nacional de Personas Sordociegas" realizada em junho de 1995 em Madrid:

"As Conferências e Encontros a que compareci me mostraram o que nós, surdo-cegos, somos capazes de fazer com um pouco de ajuda das pessoas que vêem e ouvem bem."
Charo Sanz Sanz

"Quando perdemos a visão e a audição supúnhamos, então, sermos os únicos com tal deficiência sensorial. Antes, a surdez-cegueira era um problema "invisível", uma deficiência totalmente ou quase totalmente desconhecida para a sociedade em geral, inclusive para nós mesmos."
Daniel Álvarez Reyes.

 

De Laura Bridgman aos dias de hoje.

"É maravilhoso ter ouvidos e olhos na alma. Isto completa a alegria de viver." Helen Keller.

Laura Bridgmam, nascida em 1829, é conhecida como a primeira surdo-cega educada com sucesso. surda-cega desde os 2 anos entrou no Instituto Perkins em 1837, onde foi educada pelo Dr. Samuel Gridley Howe. Desde então, a resumida literatura sobre o desenvolvimento da pessoa surdo-cega vem demonstrando que quando esses indivíduos têm a oportunidade de receber a devida atenção em algum Centro ou Serviço onde são oferecidos programas de atendimento especializado, é possível encontrar, nessa comunidade, pessoas realizadas e participantes, em diferentes países.

 

Bertha Galeron de Calonne.

Bertha Galeron de Calonne (1859/1934) - Nascida em Paris, quando tinha 6 anos de idade perdeu a visão, provavelmente devido ao descolamento de retina em ambos os olhos, provocado por uma pancada na cabeça ao rolar a escada de sua residência. Aos 30 anos perdeu a audição. Terminou o curso básico e aprendeu o Sistema Braille com as freiras do Convento de São Paulo, na sua cidade natal. Por essa ocasião, seu pai foi nomeado professor de literatura no Liceu de Rennes (região da Bretanha) onde Bertha iniciou seus estudos de Filosofia. Voltando a Paris, no entanto, não quis continuar o Curso pois, como seu pai, sentia uma forte atração pela Literatura, mais precisamente pela poesia. Após a morte prematura de seu primeiro filho, dedicou-se inteiramente à literatura escrevendo versos e peças teatrais, algumas encenadas com sucesso.

Em 1887, envia parte dos originais de sua antologia poética "Dans ma nuit" a Stephan Mallarme para que os avaliasse. Mallarme, numa longa carta, tece elogios à obra e acrescenta: "Sua poesia é pura e eterna.".

Em 1889, estava em Bucareste, acompanhando seu marido que para lá fora transferido, quando, sem que os médicos soubessem explicar a causa, acordou uma manhã completamente surda de um ouvido e quase surda do outro. Um ano depois estava totalmente surda. Ainda assim, continuou escrevendo com a mesma inspiração, serenidade e ternura, as poesias que enriqueceram as sucessivas edições de sua antologia poética.

 

Ragnhild Kaata.

Ragnhild Kaata (1873/1947) - Nasceu em Vester Slidre - Noruega, em 14 de maio de 1873. Aos 4 anos de idade, foi acometida por uma grave enfermidade, que os médicos não puderam diagnosticar, em conseqüência da qual perdeu a visão, a audição, o olfato e o paladar. Aos 14 anos foi admitida, como aluna interna, no Instituto para Surdos de Hamar - Noruega - cujo Diretor, Elías Hofgard, assumiu a tarefa de educá-la. Após alguns meses de perseverantes e infatigáveis esforços, Ragnhild começou a pronunciar algumas palavras.

Em vista desse sucesso, foi iniciada no aprendizado do Sistema Braille e, assim, chegou a ter amplos conhecimentos de Geografia, Gramática e Aritmética. Entretanto, desenvolver atividades de trabalhos manuais era o que mais gostava. Sua extrema habilidade em tecer qualquer tipo de trama, fazer meias e os mais variados artigos de malha, lhe permitiu ganhar seu próprio sustento quando saiu do Instituto de Hamar, aos 22 anos.

Em 1889, Mrs. Landson, professora da Perkins School, visitou o Instituto para cegos de Hamar e, encantada com a clareza com que Ragnhild Kaata se expressava, graças aos métodos empregados pelo professor Hofgard, ao retornar aos Estados Unidos fez inúmeras conferências, defendendo o emprego daquela metodologia na educação do surdo-cego americano.

 

Helen Keller.

HELEN KELLER (1880/1968) - É, sem dúvida, a mais conhecida e um dos mais extraordinários exemplos de coragem e força de vontade. Com a inestimável ajuda de sua incansável professora Anne Sullivan, mostrou ao mundo as imensas possibilidades do ser humano. Helen Keller nasceu no Alabama - Estados Unidos. Perdeu a visão e a audição quando tinha 1 ano e meio de idade, em conseqüência, provavelmente, da Escarlatina.

Anne Sullivan, indicada por Alexandre Grahan Bell - amigo da família - para educar a pequena Helen, iniciou seu trabalho tentando estabelecer a comunicação com a criança ao relacionar os objetos às palavras através da soletração do alfabeto manual. Helen, que nessa ocasião não havia completado ainda os 7 anos, aprendeu, assim, a soletrar, com o uso das mãos, várias palavras, embora nenhum indício levasse a crer que a criança tivesse consciência do significado das mesmas. Foi quando Anne Sullivan colocou as mãos de Helen Keller sob a água que era bombeada do poço e soletrou a palavra "água", com o alfabeto manual, que os sinais atingiram sua mente com um significado claro. Ao fim daquele dia, Helen já estabelecera a relação de 3 dezenas de palavras com os objetos do mundo ao seu redor. Logo ela aprendeu os alfabetos braille e manual e, aos 10 anos, iniciou a aprendizagem da fala.

A partir de então, com a ajuda de Anne Sullivan, não mais parou sua escalada em busca de novos conhecimentos. Assim, aos 24 anos recebeu seu diploma de Filosofia na Universidade Radcliffe e, continuando sua trajetória, fez jus, ao longo de sua vida, a inúmeros títulos, homenagens e diplomas honorários em reconhecimento por seu trabalho em prol do bem estar das pessoas cegas e surdo-cegas e, sobretudo, pelo exemplo vivo das imensas e ricas possibilidades do potencial humano.

Entre 1946 e 1957, Helen Keller visitou 35 países, inclusive o Brasil, onde esteve em diversas entidades públicas e particulares, realizou palestras, participou de conferências e mesas-redondas, foi entrevistada e recebeu homenagens. No dia de sua morte, o Senador Lister Hill, do Alabama, assim se expressou: "Seu espírito perdurará enquanto o homem puder ler e histórias puderem ser contadas sobre a mulher que mostrou ao mundo que não existem limitações para a coragem e a fé".

 

Eugenio Malossi.

Eugenio Malossi (1885/1930) - Nascido em Avellino - Itália, perdeu a visão e a audição quando, aos 2 anos de idade, contraiu Meningite. Em 1895, teve início sua educação graças à dedicação do professor Francisco Artusio do, então recém fundado "Instituto Domenico Masturcelli". Ainda adolescente produzia, em seu bem equipado ateliê, os mais variados trabalhos de artesanato e, deixando aflorar sua vocação pela mecânica, consertava qualquer máquina que apresentasse algum problema. Porém sua sede de saber não se limitava ao artesanato e à mecânica. Assim, com a ajuda de uma amiga, chegou a aprender vários idiomas, o que lhe possibilitou ler, no Sistema Braille, obras de mecânica de diversos autores estrangeiros.

Aos 40 anos, foi nomeado professor de mecânica do "Instituto Paolo Colosimo", em Nápoles, onde, com sua personalidade enérgica e firme, desenvolveu um trabalho preciso e profícuo. Em uma de suas viagens, ao visitar uma fábrica, em Berlim, exclamou observando a avançada tecnologia da maquinaria: "Cada dia estou mais agradecido a Deus por me ter dado a vida."

 

Olga Ivanovna Skorojodova.

Olga Ivanovna Skorojodova (1914/1987) - Nasceu numa aldeia ao Sul da Ucrânia. Aos 5 anos de idade teve Meningite e, como seqüela da doença, ficou surda, cega e paralítica. Com grande esforço conseguiu voltar a andar com a ajuda de uma muleta que, às vezes, usava como bengala.

Dotada de férrea força de vontade e ardente desejo de aprender, aos 11 anos de idade começou a ser educada pelo professor Ivan Sokolyanski, chegando mais tarde a doutorar-se em Psicologia e Ciências Pedagógicas. Trabalhou no Instituto de Defectologia da Academia de Ciências Pedagógicas da URSS e no Colégio Zagorsk.

Olga gostava de corresponder-se com pessoas cultas, tendo conservado algumas cartas que lhe escreveram várias personalidades. Dentre estas destaca-se uma datada de 3/1/1933, e assinada pelo conhecido escritor Gorki: "Querida Olga, sua vida é simplesmente um milagre; um desses maravilhosos vetores de luz tanto do nosso trabalho como de todo espírito elevado."

Ao longo dos seus 73 anos de vida, publicou várias obras, muitas delas traduzidas para diversas línguas. Num de seus livros "Como percebo e imagino o mundo que me cerca", descreve suas impressões da natureza e da vida cotidiana: " Sinto que uma vida intensa se desenvolve ao meu redor e anseio participar dela como todos os seres humanos."

 

Robert J. Smithdas.

Dr. Robert J. Smithdas (1925) - Nasceu na Pensylvania, Estados Unidos, no dia 7 de junho. Ficou cego e mais tarde totalmente surdo em conseqüência da Meningite, quando tinha 4 anos e meio de idade. Aos 25 anos recebeu seu diploma de Bacharel em Artes da Universidade de St. John. Foi agraciado, ainda, com os graus honorários: Doutor em Letras do Gaullaudet College e Doutor em Humanidades pela Western Michigan University.

Robert Smithdas Trabalhou no Setor de Relações Comunitárias do Lar Industrial para Cegos e, em 1977, foi Diretor de Educação Comunitária do Centro Nacional Helen Keller, demonstrando com sua atuação profissional que a surdez-cegueira não é impedimento para metas educacionais: "É importante que o surdo-cego conheça tanto suas limitações como seu potencial; mas é de igual importância que as pessoas com quem ele convive também as conheça."

 

Valise Amadescu.

Valise Amadescu (1944) - Nasceu na Romênia, no dia 4 se setembro. Perdeu a visão e a audição em conseqüência da Meningite, quando tinha 2 anos e meio de idade. Aos 11 anos iniciou sua educação numa escola especial para cegos, em Cluj, Romênia, onde, com sua enérgica professora, Miss Florica Sandu, aprendeu a falar e adquiriu os conhecimentos básicos.

Mais tarde, com a ajuda de outros professores, alargou seus conhecimentos estudando História, Literatura, Geografia, Matemática e Física. Formou-se em Psicopedagogia na Universidade de Cluj. Logo a seguir empregou-se como professor na Escola Especial para Cegos, na mesma cidade. "Eu estou convencido que o caminho que eu escolhi, embora bastante difícil, pode ser trilhado com sucesso por qualquer pessoa com deficiência."

Poderíamos citar muitos outros exemplos de pessoas surdo-cegas que lograram o desenvolvimento máximo de suas potencialidades. No entanto, estes poucos relatos são a prova incontestável da validade dos programas de Educação Especial nessa área onde oportunidades, atenção e respeito são dispensados a essas pessoas da mesma forma que, a todo ser social, nos diferentes programas educacionais.

 

Decálogo do Surdo-cego.

Declaração aprovada na IV Conferência Mundial Helen Keller, realizada em Estocolmo, em setembro de 1989.

1. Todo país deve realizar o senso de sua população surdo-cega.
2. A surdez-cegueira é uma deficiência única e não a simples soma das duas deficiências surdez e cegueira, assim requer serviços especializados.
3. É imprescindível a formação de profissionais altamente especializados em todos os países. Quando, em algum país, não for possível formar esses especialistas, deverá ser solicitada a ajuda de outras nações.
4. A comunicação é a maior barreira para o desenvolvimento pessoal e a educação do surdo-cego, por este motivo o ensino de métodos de comunicação eficazes deverá ser priorizado.
5. Todo país deverá oferecer oportunidades para a educação do surdo-cego.
6. O surdo-cego pode ser alguém produtivo. Assim, devem ser criados programas de integração profissional.
7. Deverá ser dada atenção à formação de intérpretes, profissionais imprescindíveis para a independência do surdo-cego.
8. Devem ser criados sistemas residenciais alternativos, independentes, para o surdo-cego, que atendam suas necessidades e aptidões.
9. A sociedade tem obrigação de permitir ao surdo-cego a participação em atividades de lazer e recreação, em interação com a comunidade.
10. É essencial que a sociedade tome conhecimento das possibilidades e necessidades do surdo-cego, para que possa exigir o apoio governamental e comunitário na criação de Serviços.

"Deficientes ou não deficientes, somos todos seres humanos, vivendo no mesmo planeta e partilhando do mesmo destino. O que a vida exige de nós, senão dar o melhor de nós mesmos, para nós e para os outros?"
Richard Kinney⁽⁴⁾.

 

Notas Explicativas.

(1) Annie - Como Anne Sullivan era chamada por seus amigos e familiares.
(2) Rubéola Congênita - A síndrome da Rubéola Congênita é uma infecção causada por vírus, transmitida ao feto por via transplacentária. As lesões são simultâneas ou isoladas. Quando essa febre eruptiva ocorre nos dois primeiros meses da gestação, o recém-nascido poderá vir a apresentar vícios de conformação representados por surdez neurossensorial e diferentes alterações oculares, dentre outros.
(3) Síndrome de Usher - Problema congênito. Dentre as manifestações clínicas desta síndrome destacam-se a surdez, que se manifesta logo no início da vida e a perda visual que ocorre, geralmente, mais tarde.
(4) Richard Kinney - Educador, conferencista e poeta. Nasceu em Ohio, Estados Unidos. Cego desde os 7 anos de idade, perdeu a audição aos 20. Detentor de inúmeros títulos e prêmios, publicou diversos livros de poesia e é autor da obra didática: "Independent Living Without Sight and Hearing".

* MARGARIDA A. MONTEIRO é professora e Coordenadora do Programa de Atendimento ao Surdo-Cego do Instituto Benjamin Constant.

** Esse texto é muito bom, no entanto, ainda é de 1998. Atualmente, não se chama mais a deficiência de surdez-cegueira, mas de surdocegueira. Em função disso, as pessoas que possuem surdocegueira, são surdocegas, também sem hífem. Isso porque não consideram que a surdocegueira seja apenas a adição da surdez com a cegueira, mas exatamente, como é explicado no início do texto, uma deficiência muito específica, com características diferentes da surdez associada a cegueira, características essas muito específicas e, portanto, fazendo da surdocegueira uma deficiência singular e não a união de duas outras.

Disponibilizado em: 14/09/2006.