Vida e Realização: o Projeto de Aprender a Viver.

20/04/2006 - Portal Planeta Educação.

Foto de Marco Antonio de Queiroz - MAQMAQ - Marco Antonio de Queiroz - "Eu trabalhei em uma grande empresa de Processamento de Dados do Governo, casei, sou pai, escrevi um livro e já plantei meu pé de feijão. No entanto, para eu me realizar ainda falta muito". Precisamos de mais alguma coisa para sobreviver? Conheça um pouquinho da história de vida dessa pessoa que, cega, tem muito a nos ensinar.

Gostaria que você contasse sua trajetória de vida, como começou, quais suas origens?

Origens... Bom, eu sou carioca, nascido e criado no Rio de Janeiro, deficiente visual desde os 21 anos, devido à falta de controle da diabetes, que pode gerar problemas crônicos que, no caso da perda de visão, chama-se Retinopatia Diabética. Estou cego desde 1978, com 50 anos e 29 anos de cegueira. Sou desenvolvedor de páginas da web desde fevereiro de 2000, e a primeira página que eu criei foi a Bengala Legal, uma pagina pessoal, onde o tema principal são os cegos, cegueira, tudo relativo à minha deficiência. A Bengala Legal foi a segunda página brasileira feita por um cego, e a terceira em idioma português. A partir daí eu comecei a aprender acessibilidade web, naquela época mais voltada para a deficiência visual, para eu poder entrar em meu próprio site.

Você contou que ficou cego aos 21 anos, antes deste período qual foi sua formação, o que você fazia?

A minha idéia era ser professor de história, eu comecei a estudar na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), mas não concluí. Fiquei cego e me transferi para o curso de História da PUC (Pontifícia Universidade Católica), que era mais perto de minha casa. Então passei a me interessar mais por psicologia, mas não pude mudar de curso. Acabei não terminando a faculdade de História, pois comecei a trabalhar. Fiz, simultaneamente, um curso de Processamento de Dados no Instituto Benjamim Constant, no Rio de Janeiro, e comecei com a informática no SERPRO - Serviço Federal de Processamento de Dados, onde trabalhei durante 23 anos e depois que saí comecei a fazer acessibilidade.

Por que você resolveu criar uma página?

A minha página tem uma história: um estagiário entrou no SERPRO e perguntou por que eu não tinha uma página, já que eu era cego. E eu também sou transplantado de rim. Ele disse: "- se eu fosse cego, transplantado e tivesse escrito um livro eu teria motivos suficientes para fazer três páginas, não só uma. Ele fez a página, tinha cinco links: uma foto minha e textos escritos por mim a respeito da deficiência visual e transplante. Mas ele saiu do SERPRO, eu entrava na internet e ficava pensando: "Meu Deus, como vai ficar isso?". Eu arrumo outra pessoa para continuar o site ou eu mesmo faço? Então comecei a aprender HTML, técnicas para fazer as páginas e percebi que certas coisas eram acessíveis e outras não.

O que é acessibilidade em um site?

Acessibilidade na internet são técnicas que podemos fazer para tornar uma página acessível ao maior número de pessoas possível, sem barreiras na navegação e na execução das tarefas, como preenchimento de formulários, leitura de tabelas complexas, descrição de imagens etc. Acessibilidade na web é tornar uma página com acesso para todos, é fazer um desenho universal, onde todas as pessoas com deficiências que necessitam de algo especial para navegar possam fazê-lo. Um grande diferencial de acessibilidade é que uma pessoa faça páginas que sejam acessíveis não só para uma navegação com o mouse, como também com o teclado, e com imagens e sons e tenham sua equivalência textual.

Acessibilidade não se restringe as pessoas com deficiência, mas é para que o acesso à página seja fácil e possível a todos. Por exemplo: para uma pessoa sem deficiência, mas que tenha acesso à internet em seu celular. Se a página for feita dentro das diretrizes de acessibilidade, o site poderá ser visto tanto numa tela de 21 polegadas quanto em um visor de celular, adaptando-se harmonicamente a cada tela e resolução. Então fica um desenho universal. Para uma empresa que trabalhe com uma conexão compartilhada que seja lenta, ou mesmo em comunidades carentes onde a mesma conexão presta para muitos visinhos, a acessibilidade na web é uma solução O número de acessos à um página aumenta muito se essa é acessível a um número cada vez maior de usuários.

Hoje esse processo de Acessibilidade vem sendo implantado em vários lugares? Como é o funcionamento na prática?

Saiu um decreto (decreto 5296 de 2004) que diz que os Portais do governo, caixas eletrônicos bancários, embarcações, aeronaves... precisam ter acessibilidade, um desenho universal. Hoje em dia a acessibilidade está em voga. A sociedade não deixou de ser preconceituosa, mas está mais atenta e solidária.

Muitas coisas aconteceram, novas tecnologias assistivas surgiram, Os cegos e pessoas com todos os tipos de deficiência invadiram a internet e todos conversam, trocam idéias, até se apaixonam, sem saberem que do outro lado da tela está uma pessoa com deficiência. Mas o preconceito, a diferença, a "peninha" que as pessoas têm do cego ainda existe, as pessoas ainda não estão acostumadas à deficiência. A idéia de que é bonito não ser preconceituoso vem muito antes da realidade de não ser.

É um trabalho lento, mas que vai acontecendo. Um dia vamos ter uma sociedade que vai encarar um cunhado com deficiência da mesma forma que um cunhado sem deficiência. E ele não vai ter dificuldade para entrar numa firma porque essa empresa, por obrigação, terá acessibilidade para ele, e ele como pessoa com deficiência poderá entrar, trabalhar e sair do local sem nenhum problema e só utilizando sua inteligência e capacidade.

O processo de inclusão e a acessibilidade vão forçando as pessoas a verem as deficiências, a trabalhar, conviver, a existir do lado delas. Então tudo isso faz o preconceito ir caindo e se modificando. As pessoas acabam por achar mais comum, algumas até natural, estarem com uma pessoa com deficiência por perto. Mas ainda temos muito caminho pela frente.

Você decidiu trabalhar com Acessibilidade e com as pessoas com deficiência devido a sua deficiência?

Meu trabalho de origem foi como programador de computadores numa grande empresa de informática e não tinha exatamente a ver com trabalho com pessoas com deficiência, apesar de eu conviver com inúmeros amigos de mesma e outras deficiências por lá. Claro que já trabalhei direto e já dei aula para pessoas com deficiência. Mas normalmente, tanto a minha página quanto o meu trabalho de acessibilidade na internet, existem não só para esse público, extendendo-se para familiares que estão pesquisando a respeito do assunto, acadêmicos, profissionais criadores de sites, empresas que procuram recursos para trabalhar com cegos, e até mesmo leigos e curiosos sobre os temas de inclusão das pessoas com deficiência.

Claro que minha cegueira tem a ver com meu trabalho, mas que isso, com minha vida... mas ela apesar de ser uma importante característica de minha pessoa, não representa tudo que sou, muito menos tudo que faço. Apesar da diversidade que vivo e represento, convivo e trabalho com uma sociedade por inteiro, também diversa e heterogênia.

Conte-nos um pouco sobre seu livro: Sopro no Corpo: Vive-se de Sonhos.

Eu escrevi o Sopro no Corpo, na verdade, em 1986, quando era uma grande novidade uma pessoa com deficiência escrever um livro. Este livro estourou, tirou terceiro lugar nos mais vendidos no Rio de Janeiro, de não ficção. Com o tempo ele foi "pingando" nas vendas, pois eu não sou um autor conhecido. Agora eu relancei o mesmo livro - a primeira parte é o livro antigo e a segunda é a atualização dos últimos 20 anos da minha autobiografia.

Apesar de ser um livro de cunho particular, eu falo de muitas coisas universais, como o medo do desconhecido, a noção do que é bonito e feio, o belo para a deficiência visual. O livro conta a história de como me reabilitei depois que fiquei cego, como fui trabalhar, como aprendi a usar a bengala para ter minha independência, minha emancipação para eu ir e voltar sozinho do trabalho, das reuniões que ia com meus colegas, etc. Agora, nessa nova versão, além de tudo isso narro meus dois transplantes, o de rim e o de pâncreas, o nascimento do meu filho Tadzo e a grande descoberta que foi a internet para mim e todos os cegos.

Como você enfrentou sua deficiência?

Eu cheguei em casa, encostei o carro na garagem, dormi e acordei cego. É uma coisa não muito comum em pessoas com diabetes, porque a diabetes vai tirando a visão aos poucos e tem como tratar. Apesar disso é a terceira causa de cegueira no mundo. Eu me drogava, era um garotão da Zona Sul do Rio, que não tinha muitas responsabilidades. Quando eu perdi a visão tomei um susto tão grande! Os médicos diziam que eu deveria controlar minha diabete, mas eu não fazia regime, não fazia os exames periódicos e muito menos o diário, aplicava somente a insulina desleixadamente. Acabou que a cegueira por um lado veio a me despertar para vida.

A pessoa quando sofre tem um crescimento na marra ou então sucumbe. Você acaba crescendo e tem que ter um motivo, um objetivo, uma coisa do fundo que faça você querer continuar vivendo. Eu decidi que se era para continuar no mundo sendo cego, diabético, cheio desses limites de saúde e de liberdade, era para viver bem, superando, dentro do possível, meus limites, aceitando, encarando minha deficiência, procurando viver o melhor possível e, antes de mais nada, curtindo a vida. E eu acho que isso aconteceu comigo. No meu livro mostro um pouco disso tudo.

Como você classifica a educação para Portadores de Necessidades Especiais no Brasil?

Não costumamos mais utilizar essa designação de "portadores de necessidades especiais" porque nós não as portamos. Não portamos necessidades especiais e nem deficiências, portanto também não usamos "portadores de deficiências", apesar de ainda existirem muitas entidades com essas designações.

A questão é que não portamos uma deficiência, nós a temos. Se portássemos uma deficiência nosso desejo seria, com certeza, pegar a deficiência e deixar em cima da mesa como uma mochila e irmos embora sem ela. Por outro lado, ninguém porta olhos castanhos, uma pessoa tem olhos castanhos. Assim, não portamos uma deficiência, temos uma deficiência e, assim, somos pessoas com deficiência. Professores, alunos, trabalhadores com deficiência.

Eu fiquei cego em 1978 e em 1981 foi o primeiro ano internacional da pessoa com deficiência, na época chamado de I Ano Internacional do Deficiente. Aqui no Brasil foi regulamentado o tamanho único das cédulas de dinheiro. Quando eu fiquei cego eu conseguia distinguir uma nota da outra pelo tamanho. No primeiro ano internacional da pessoa com deficiência, padronizaram todos os tamanhos das notas, deixando nós cegos sem independência para sabermos que valor tinha cada uma. Mas eu acredito que desde que eu fiquei cego para cá, as pessoas com deficiência apareceram mais na mídia, em livros, jornais e começaram a chamar a atenção da sociedade. Começamos a passar por um período de transição. Nosso primeiro lema de vida era o da emancipação.

Mas, para ter nossa vida conforme nosso desejo, tínhamos de estudar, trabalhar, dar as caras no mundo. Quase imediatamente surgiu o conceito de integração, que seria o de nós nos adaptarmos à sociedade. Isso foi sendo conquistado, mas um outro conceito também entrou em cena. Agora estamos no período da inclusão, que é o movimento da sociedade de incluir a pessoa com deficiência em seu meio.

Assim, para contextualizar a Educação em meio a essa evolução de idéias e vivências, de todo esse movimento, precisamos distinguir a Educação Especial da Educação Inclusiva. A Educação Especial levava as pessoas com deficiência a terem sua escolaridade associada a internatos que abrigavam pessoas de mesma deficiência, ensinando-as, além do que as escolas comuns tinham a ensinar, as matérias específicas que pudessem deixar tais pessoas funcionais em seus meios. Com a Educação Inclusiva, as pessoas com deficiência vão estudar em escolas comuns, com alunos comuns, tendo, a princípio, o resguardo de instituições de referência em suas deficiências para lhes ensinar matérias específicas de suas competências.

No entanto, as escolas inclusivas, em geral, andam mal preparadas para receber pessoas com deficiência. O maior problema começa na atitude. Como tais escolas conseguiriam educar alunos com alguma deficiência se seus próprios professores ainda não conseguem encarar as diversidades dessa educação? A falta de preparo acaba atrapalhando todo o processo. Mas, como tudo que é novo, com tropeços e acertos, crianças comuns aprendem na mesma sala que crianças com deficiência e, além de estudarem suas matérias ainda trocam ricas experiências entre si. Crescer com a diferença ensina que esta é uma característica de cada pessoa e que o todo de alguém é sempre o de ser um ser humano.

Como você classifica o uso da Tecnologia na Educação para as pessoas com deficiência?

Da mesma forma que a sociedade vem descobrindo as pessoas com deficiência, estas vem descobrindo a sociedade e as ajudas técnicas que as podem auxiliar. Desde que surgiram os computadores e seus periféricos, podemos escanear um livro e nossos ledores de tela lêem o livro inteiro pra nós. Podemos ler e escrever em um micro com relativa autonomia. Eu não preciso mais de ninguém para ler um jornal um site ou um livro.

Se eu quiser ler um livro, existem várias bibliotecas virtuais com livros digitalizados, podemos ir e acessar. Uma parte dos cegos possuem computadores próprios, Mas não é toda escola pública que tem esses recursos para o cego. Como acontece com todas as pessoas, acabamos, na maioria, ficando pelo caminho da escolaridade. No entanto, com a ajuda das novas tecnologias, muitos de nós ascenderam e ascendem aos cursos universitários e hoje já são advogados, analistas de sistemas, administradores públicos e privados, promotores públicos, Educadores de alto nível, economistas etc.

No entanto, em tudo isso, não podemos esquecer de que dependemos sempre que os meios se façam ou sejam acessíveis. O dia que a inclusão for levada a sério, não precisaremos scaniar livros, mas o compraremos acessível em uma livraria, cadeirantes não ficarão temerosos de ter de enfrentar uma escadaria, pois haverá rampas que permitirão seu acesso com tranquilidade em todo o percurso, haverá pisos táteis que ajudarão nossas bengalas a nos orientar e os empresários não pensarão mais em nós como um gasto, mas como um investimento. Quando isso acontecer, não precisaremos mais da palavra integração e nem da inclusão, isso serã passado, pois seremos realmente iguais na diferença.

Como é o convívio do seu filho com você?

Pelo que ele me diz, parece que foi, quando ele era pequeno, mais difícil pra mim do que pra ele. Eu ficava me questionando: - Como eu vou jogar futebol com ele? Que é uma coisa que normalmente todo pai faz. Eu tive que inventar recursos. Por exemplo: ir para o corredor do apartamento, a porta da sala era um gol e a porta do quarto era o outro gol. A gente curtia. Meu filho chegava a dar gritos de alegria quando fazia um gol, pois eu não costumava deixar ele fazer gol toda hora e cada um que ele fazia era uma vitória comemoradíssima, enquanto eu fazia cara de triste.

Segundo o Tadzo, nome do meu filho, eu sou um pai atencioso e desatencioso na medida do que ele vê nos outros pais. Ele não percebe nenhuma diferença na educação de seus amigos. Tenho de salientar a participação da mãe, Sônia, minha esposa, que não tem deficiência alguma. Ela é demais com ele, acho que nasceu para ser mãe e educadora. No entanto, sempre que brigamos é por causa da educação dele. E eu sou apaixonado por ele! Só tem um cara no mundo que é bonito e pelo qual sou apaixonado: ele. (Risos).

Com todo o trabalho que já exerceu, com tudo que já fez na vida, você tem algum sonho?

Apesar de todos os meus limites de saúde e da perda de visão, eu acho que consegui realizar muitos sonhos em minha vida. Todos esses limites não impediram de me realizar como pessoa, mas ainda tenho sonhos. Sempre estarei construindo uma nova etapa, algo que possa ajudar aos outros, que eu possa me sentir construindo uma sociedade com pessoas mais conscientes e solidárias. Tudo que sei e que aprendi não serviria de nada se eu não desse aos outros de alguma forma. No entanto, para fazer algo cada vez com mais qualidade, tenho de viver e aprender ainda muito mais.


Entrevistadora: Renata Dias - Jornalista.
Entrevistado: MAQ - Marco Antonio de Queiroz.
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