Dia Internacional da Síndrome de Down: Todos os dias são de luta.

23/03/2012 - Cláudia Grabois.

Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down e o Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial – em foco a diversidade e as diferenças, em questão o respeito e a legitimação, a necessidade de exercer a cidadania em um estado democrático de direito, com leis, políticas públicas e programas eficazes para o combate ao preconceito e à discriminação e para a efetivação dos direitos positivados, com equiparação e em igualdade. O acesso e a permanência na educação são partes integrantes desse conjunto de ações.

No que tange as pessoas com deficiência, os avanços na educação inclusiva são frutos de uma longa caminhada, na qual foram protagonistas as pessoas com deficiência e seus familiares, com a participação ativa de defensores dos direitos humanos, especialmente do direito à educação – fundamental para o exercícios dos demais direitos.

O que se percebe atualmente nas escolas é que não existe boa receptividade para retrocessos nas políticas públicas de inclusão, ou para políticos que levantam bandeiras de restrição de direitos (os quais, certamente, são sempre bem recebidos, porém, com a merecida desconfiança). Ou seja, o espaço para “politicagens” está restrito e lida-se com isso, na maioria das vezes, conhecendo conjuntura e contextos. É certo também que cabe a cada um(a) decidir o seu caminho e que conveniências não são descartadas, mas em tempos de redes sociais, as informações e intenções são mais óbvias.

Podemos pensar nos motivos que podem levar pessoas públicas a se articularem para defender restrições de direitos e o modelo de saúde/assistencialista que se contrapõe ao modelo social, este sim de combate à miséria. Mas compreender por que fazem pressão para segmentar políticas públicas de educação, elegendo deficiências para o pertencimento, ainda é um desafio, pois foi da demanda pela garantia da dignidade inerente a todos os seres humanos que surgiu o sujeito de direitos. E educação é direito inalienável.

Foi pela obrigação de fazer do poder público que os avanços aconteceram; da dupla matrícula no âmbito do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb) – que garante recursos para que o estudante esteja na escola comum e receba o atendimento educacional especializado - ao Programa BPC na Escola, a motivação está nos preceitos constitucionais duramente conquistados pela sociedade.

As matrículas de estudantes com síndrome de Down em classes comuns, felizmente, crescem e são incentivadas – inclusive por instituições especializadas. Lamentavelmente, tal incentivo não acontece na mesma intensidade para pessoas das mesmas idades com paralisia cerebral, transtorno global do desenvolvimento ou deficiência múltipla. Posso concluir que existe uma triste “seleção natural” que me assusta. Considerando que a maioria das pessoas com deficiência é pobre, poderia dizer que tais práticas podem vir a promover, a médio prazo, um apartheid entre as deficiências. Ou seja, as pessoas com deficiência consideradas “leves e moderadas” – e as mais abastadas – exerceriam os seus direitos, sendo que as consideradas “graves” – principalmente as mais pobres – continuariam nas instituições (e a viver na linha da pobreza). Ideias que, inclusive, foram bem difundidas durante o ano de 2011, com o uso dos termos mencionados.

Em geral, as pessoas lutam de forma mais intensa pelos seus e acaba sendo fácil esquecer que são milhões de pessoas com deficiência, com especificidades que se unem a tantas outras características. Por isso, é preciso lembrar que os caminhos se cruzam e até se entrelaçam. As pessoas – não importa se com síndrome de Down ou paralisia cerebral – têm os mesmos direitos e, no que diz respeito à Educação, todas as crianças e adolescentes devem igualmente frequentar os bancos das escolas. Não podemos permitir, por exemplo, que nos vendam a ideia de que é legítimo haver equipes multidisciplinares para avaliar e encaminhar para classe comum ou para escola especial (principalmente por uma questão de humanidade, que, inclusive, precede as leis). Porque exclusão mata e é desumano. Recursos para atender todas as especificidades, sim, são bem-vindos, necessários e de direito. Para além das Pessoas com síndrome de Down existe, sim, vida. Todos e todas são seres humanos.

As Pessoas são diferentes, mesmo. E, além disso, toda pessoa é um mundo e um mar de complexidade. Pessoas com e sem deficiência, tanto faz. Somos igualmente gente. Recentemente, ouvi de uma pessoa com paralisia cerebral que se pudesse mudar alguma coisa em sua vida não mudaria a sua condição. E, assistindo a um programa de televisão, novamente ouvi uma fala semelhante.

Acho que precisamos nos conscientizar de que compomos a mesma humanidade, que, de fato, é e sempre foi diversa. Podemos encarar o mundo ou considerando as diferenças como parte integrante e formadora de contextos ou como algo que precisa de cura para se homogeneizar. Nesse segundo entendimento, as diferenças precisariam de “preparo” para frequentar as salas de aula para que a pessoa pareça igual àquele considerado “normal” (?). Aprender igual, falar igual, parecer igual talvez seja a busca de alguém que jamais existirá de fato, pois as pessoas são o que são, independentemente de tentativas para torná-las o que queremos que sejam. A relação “Eu e Tu” proposta pelo filósofo, escritor e pedagogo austríaco Martin Buber estará ameaçada ao tentarmos fazer com que o outro atenda expectativas e pague por nossos mais escondidos preconceitos.

O Dia Internacional da Síndrome de Down é, sim, um dia de luta pela garantia e efetivação dos direitos: direitos humanos; direitos das pessoas com síndrome de Down e com outras tantas características; direitos de todos e de todas; direitos constitucionais; direitos de iguais na diferença.

TODOS OS DIAS SÃO DE LUTA.


www.inclusaoja.com.br.
www.claudiagrabois.jur.adv.br.
Cláudia Grabois.
Ex-diretora do Instituto Helena Antipoff- IHA/SMERJ.
Coordenadora do Fórum Nacional de Educação Inclusiva.
Coordenadora da Rede Inclusiva - Direitos Humanos Brasil.
Coordenadora Jurídica e de Políticas Públicas do Portal Inclusão Já.
Coordenadora do fórum estadual de direitos humanos - NIBRACH -UERJ.
Membro da Comissão de Direitos Humanos da OAB/RJ.
Diretora Jurídica do Instituto Baresi.