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O que é a Síndrome de Down.
Síndrome de Down não é doença.
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com a síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa.
Genética.
Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético chamado cariótipo.
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de desenvolver todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce.
Incidências.
Como a maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down em mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem síndrome de Down.
Características da Síndrome de Down.
As três principais características da síndrome de Down são:
- a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
- o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
- o fenótipo (aparência física).
Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos.
Expectativa de vida.
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.
Como se vive com a Síndrome de Down.
Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.
Grupos de discussão e apoio na Internet.
Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar e disseminar o conhecimento sobre a síndrome de Down em todo o Brasil. Existem grupos regionais. O maior, a nível nacional, é: Síndrome de Down
- http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown.
Tem quase 1000 participantes em todo o Brasil entre pais e profissionais. Ótimo para fazer perguntas e tirar todo tipo de dúvida. Existe desde 2002. Para entrar, basta digitar o endereço e clicar em Entre neste grupo! (Você pode acompanhar apenas lendo. Não é obrigatório escrever. Não existe nenhum custo para participar de qualquer destes grupos)
Informe-se: Livros e Internet.
Não confie em livros com mais de cinco anos. A evolução, tanto na área médica, quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down, é enorme. Esteja sempre atualizado sobre os avanços alcançados.
- Livros:
- Mas ele não é Mesmo a sua Cara? - Claudia Werneck, WVA editora.
- Liane, Mulher como Todas - Liane Collares, WVA Editora;
- Construindo o Caminho - Cecília Dias, Editora Augustus.
- Inclusão Começa em Casa - O Diário de uma Mãe Iva Proença, Editora Agora.
- Internet:
- Vídeo: Compartilhar o Afeto.
- Vídeo: Deficiência Intelectual - SD.
- SOS Down - SP -
www.sosdown.com - Carpe Diem, - SP -
www.carpediem.org.br - Reviver Down - Curitiba, Pr - www.reviverdown.org.br
* - Fabio Adiron é consultor e professor de marketing. Foi fundador e ex-presidente da Associação Mais 1. É membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva e moderador do grupo de discussão sobre Síndrome de Down do Yahoo Grupos.
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