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Rio de Janeiro, quarta-feira, 28 de setembro de 2016 - 05:03.

 

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terça-feira, 25 de agosto de 2009.

Chat do dia 23/08/2009 – Programa Assim Vivemos – O Envelhecimento da Pessoa com Deficiência.

Programa Assim Vivemos.
TV Brasil – 23/agosto/2009.
Chat – complemento do programa – 19 horas.
Entrevistada: Fabíola Cintra Campillo.
Entrevistador: Marco Antonio de Queiroz – MAQ.

MAQ: Boa noite. Como em todas as semanas vamos começar nosso chat com uma entrevista e, logo após, vamos abrir o chat para que todos possam se expressar ou mesmo perguntar algo à nossa entrevistada.
.Nirce Entra na conversação.

MAQ: Nossa entrevistada de hoje é Fabíola Campillo, fisioterapeuta, especialista em tecnologias assistivas, idealizadora e membro do trabalho de pesquisa “O Envelhecimento das Pessoas com Deficiência” e membro do CVI AN. Boa noite Fabíola!

Fabíola. Boa noite MAQ. Boa noite a todos.
.Lucio Entra na conversação.
.Fernanda Entra na conversação.
.Nancy Entra na conversação.

MAQ: Fabíola, poderia nos dizer sobre seu trabalho de pesquisa sobre o envelhecimento das pessoas com deficiência? Porque você o idealizou e como vai seu desenvolvimento?
Fabíola. O trabalho foi idealizado em 2007 por mim e minha amiga e parceira de trabalho, Naira Rodrigues, durante um curso de formação de CIF, onde uma palestrante falava sobre envelhecimento populacional e percebemos que as pessoas com deficiência não entravam neste estudo. A partir daí iniciamos o projeto que é realizado pelo CVI/AN em parceria com mais 3 organizações, a “Mais Diferenças”, “Ciape” e “CBCD” com o financiamento da SEDH/CORDE. Acabamos de concluir a primeira fase que foi o desenvolvimento da metodologia e estamos trabalhando na 2a. fase que é a replicação do instrumento.
.Flavia Entra na conversação.

MAQ: Fabíola, nosso filme “Masters” é sobre o envelhecimento de pessoas, entre as quais uma pessoa com deficiência que adquiriu deficiência há pouco tempo. A pesquisa trata também dessa situação?
.Jean Entra na conversação.
Fabíola. Sim, nossa pesquisa visa entender como essas pessoas estão vivendo e identificar as barreiras e facilitadores que elas têm na sua vida diaria, além disso, observamos a interação das pessoas com a sociedade e o meio em que vivem. Em cima destas informações detectamos o porquê aumetou ou dimunuiu sua participação na sociedade e o filme mostra justamente isso, que uma pessoa mesmo se tornando deficiente nesta fase da vida, pode vivê-la de forma plena se estiver inserida num contexto social que seja facilitador e que permita que ela possa experimentar e vivenciar aquilo que lhe da prazer, utilizando a tecnologia e o apoio de seus colegas e familiares.

MAQ: Fabíola, existe associação direta entre envelhecimento e deficiência?
.Mateus Entra na conversação.
Fabíola. Sim, observamos em nosso estudo que o maior número de pessoas com deficiência aqui do município de São Paulo estão na faixa etária de 55 anos ou mais e percebemos que o envelhecimento vem muitas vezes associado à condições de saúde que podem muitas vezes levar a uma deficiência. Pra se ter uma idéia, 48% da população de São Paulo, na faixa etária de 55 anos é composta por pessoas com deficiência.
.Costa Entra na conversação.
.Fernanda Entra na conversação.

MAQ: Fabíola, como ficam as pessoas com deficiência idosas e dependentes que perdem seus parentes ou que são abandonadas por eles?
Fabíola. Esta é uma das principais questões e angustias que nossa equipe encontrou durante a aplicação do instrumento da pesquisa. Na grande maioria, a principal preocupação destas pessoas é como vão dar conta de viverem sem seus familiares, que também muitas vezes não abandonaram, mas se tornaram pessoas idosas e dependentes também. Muitas pessoas com deficiência acabam tendo que se virar sozinhas, além de cuidar destas outras pessoas. As pessoas com deficiência intelectual e seus familiares vivem esse medo diário de não saber o que fazer ou quem vai cuidar quando esses pais se forem. Esse é um dos principais problemas enfrentados atualmente pelas pessoas que estão envelhecendo. Hoje o que acontece é que muitas vezes estas pessoas acabam indo para abrigos públicos, mas já existem coisas bacanas acontecendo como as residências inclusivas, que parece ser uma boa opção.

MAQ: Fabíola, essa entrevista é para a apresentação do tema e de uma pessoa que entenda do assunto. Envelhecimento é um tema bastante instigante e com questões muito difíceis. Obrigado, suas colocações foram muito interessantes. Agora iremos abrir o chat para as perguntas dos participantes.
Fabíola. Eu sou quem agradece a oportunidade de participar e poder dividir com vocês esse interesse.
*.Sala E aberta (por Jean).

MAQ: Todos que quiserem fazer perguntas sobre o envelhecimento das pessoas com deficiência, podem ficar à vontade.
MAQ: Fabíola, me impressionou o percentual de 48% da população paulista acima de 55 anos ter deficiência. Pode nos dizer qual percentual é esse com relação à população total?
.Elizabet Entra na conversação.
Fabíola. MAQ, não tenho estes dados aqui comigo agora, Porém são dados do IBGE para o município de São Paulo, lembro-me que o panorama nacional não é tão diferente assim. Quando pegamos faixas etarias maiores que 55 anos no IBGE, este percentual aumenta ainda mais.

MAQ: isso significa que existe, realmente, uma associação direta entre envelhecimento das pessoas e deficiência. Será por isso que o censo de 2000 nos mostrou 24 milhões de pessoas com deficiência no Brasil?
Fabíola. Temos que lembrar que nestes números do IBGE, as pessoas se declararam com deficiência e nestas estão incluídas também as pessoas com mobilidade reduzida. Mas mesmo assim o número é muito grande.

Fabio. Fabíola, não sei se já foi pesquisado, mas qual é a categoria de deficiência com maior presença entre as pessoas com mais de 55 anos?
Flavia. Os cegos sempre tiveram maior sobrevida.
Jean: A, que bom saber disso, Flávia.
Jean: rs..
MAQ: até para morrer nós cegos somos ruins!
MAQ: ahaahha.
Fabio. ahahhahahhahaaa.
Fabíola. Pessoas com deficiência visual têm maior prevalência, porém temos observado na pesquisa o aumento de deficiências múltiplas, pois pessoas que já possuiam uma deficiência, com o envelhecimento acabam adquirindo outras. Mas estes dados precisam ser melhor estudados, por isso a importância desta pesquisa.
MAQ: concordo… essa pesquisa é super importante!
Fabio. É sim.
Fabíola. Pouco se sabe sobre o processo de envelhecimento das pessoas com deficiência. Esta pesquisa visa levantar estes dados para subsidiar políticas públicas para garantia de direitos e melhoria da qualidade de vida desta população, que está aumentando e precisa ser conhecida por todos nós.

Flavia. Na pesquisa vocês contemplaram a deficiência intelectual?
Fabíola. Sim Flávia, a pesquisa contempla as cinco categorias de deficiência estabelecidas na legislação brasileira: física, visual, intelectual, auditiva e múltipla.

MAQ: Outro detalhe do que nos disse, Fabíola, sobre o envelhecimento, pessoas com deficiência idosas e dependentes, é que elas aprendem a se virar e, por vezes, acabam até cuidando de quem eram seus cuidadores… mas existem aquelas que não têm mesmo como se virar, que não é questão de tentarem, é que não conseguem mesmo!
MAQ: o que pode-se fazer também é estimular tanto o empoderamento quanto a autonomia das pessoas com deficiência. Muitas são dependentes psicológicas e culturais… a sociedade julga que são dependentes e as trata como dependentes e elas acabam assumindo essa dependência que, na verdade, pode ser muito menor.
Fabíola. MAQ, antes da sociedade, a questão de achar que são dependentes muitas vezes começa na família e nos cuidadores. Observamos durante a pesquisa que muitas vezes os cuidadores se caracterizam mais como uma barreira, devido à relação que é estabelecida, do que como facilitadores.
MAQ: Sim, começa na própria pessoa com deficiência, que não se sente capaz de gerir sua própria vida e não tenta ultrapassar seus temores…
Fabíola. Muitas vezes os cuidadores acabam achando que estão fazendo o melhor. Mas acabam decidindo pela pessoa, escolhendo por ela e assim por diante, se esquecendo muitas vezes de perguntar o que a pessoa quer de verdade.
MAQ: mas por vezes não é nem maldade. Conheço familiares desenformados que não dão liberdade a seus entes com deficiência, inibindo iniciativas, por preocupação, por amor mesmo!
Fabíola. Concordo com você MAQ, não acho que seja por maldade, mas é uma questão que precisa ser trabalhada para poder dar autonomia às pessoas.

Flavia. Vocês tiveram dificuldade em encontrar esta população com deficiência intelectual? Recorreram à alguma instituição?
Fabíola. Não, não tivemos dificuldade, estabelecemos parcerias com diversas organizações de e para pessoas com deficiência do município.
Flavia. Perguntei errado. Estas pessoas estavam institucionalizadas?
Fabíola. Institucionalizadas (internas?). Não, elas frequentam instituições, mas moram com suas famílias e muitas vezes até sozinhas.
Flavia. Quando esta pesquisa, de vital importância, será disponibilizada para todos?
Fabíola. Neste momento acabamos de entregar o instrumento para a SEDH/CORDE e estamos trabalhando na segunda fase. Pois a primeira fase o instrumento foi aplicado somente em 31 sujeitos para validação. Agora nesta fase que estamos trabalhando ele será aplicado em 310 sujeitos do municipio, além de de estarmos trabalhando para replicá-lo em outros municípios em diversos estados do país.
Flavia. Porque não criam um site para podermos acompanhar a pesquisa e seus resultados?
Fabíola. Assim que estivermos com os resultados desta segunda fase, iremos divulgar com certeza.
MAQ: Fabíola, quando quiserem, a Bengala Legal estará a disposição da pesquisa e de qualquer texto que queiram divulgar.
Fabíola. Obrigada e pode ter certeza que iremos mandar.

MAQ: Fábio, quando me lembro de você, seus medos e seu fechamento em Ourinhos… e agora, você é um homem, uma pessoa do mundo… fazendo faculdade, trabalhando, concursado… tenho o maior orgulho de ter sido um estímulo… apenas com palavras e por e-mail!
*.Usuário Fabio é conhecido como Diniz (obs.: Troca de nome permitida pelo chat.)
Diniz. Você foi muito mais que um estímulo MAQ. Foi a via para que eu pudesse descobrir que a vida que tenho hoje era perfeitamente possível e viável.
MAQ: Tudo vale a pena, Diniz, quando o desejo e a imaginação, o esforço e a coragem podem ser aproveitados. Você me emociona com teu exemplo de vida e bendito a hora, o momento, que te escrevi estimulando à mudança.
Flavia. Mas tem gente que faz de sua deficiência sua profissão e isto é terrível.

Lucio. Boa noite MAQ, Fabíola.. Eu estou tentando fazer uma pergunta mas o meu filho não está deixando….
Diniz. Oi Lúcio! boa noite!
Fabíola. Boa noite Lucio
MAQ: Boa noite Lúcio, pode perguntar!
Lucio. Ele quer tc junto comigo.. Mas tem só 2 anos e meio.. ehehe.
MAQ: Bem, percebe-se que Rodrigo não será um sujeito muito acomodado!
Lucio. Queria perguntar uma coisa só.. Nem sei se é bem uma pergunta, ou uma impressão que tenho sobre o envelhecimento de um modo geral…
Lucio. É difícil MAQ, o Rodrigo continua no meu colo…
MAQ: rodrigo, deixa o papai perguntar! ahahah.
Lucio. Acho que agora vai… Ô peste!
MAQ: Lúcio, você não está preocupado com o envelhecimento do Rodrigo, não, né?
Diniz. Hahahaaa.
Fabíola. rrsss….
Jean: eeeita MAQ!
Lucio. Um pouco sim, a SD costuma associar envelhecimento precoce de verdade…
Fabíola. É verdade.
MAQ: SD = Síndrome de Down.
Lucio. As placas amilóides são visíveis aos 10 anos de idade, na população normal é só depois dos 40.
MAQ: Sim, mas quando é o envelhecimento precoce da SD?
Fabíola. Aliás, não sei se você conhece, mas existe um grupo de estudos que está fazendo justamente pesquisas relacionadas ao envelhecimento precoce das pessoas com deficiência intelectual.
MAQ: Desculpe minha ignorância quanto à brincadeira anterior, Lúcio, mas, mesmo assim, não é cedo para você pensar nisso para o Rodrigo?
Lucio. Há medidas nutricionais antioxidantes importantes pra retardar esse processo. Mas minha questão não é sobre SD.
Fabíola. Pode perguntar.
Lucio. Entendo que a sociedade percebe o idoso como uma pessoa com deficiência… Um desajustado.
Lucio. Às vezes ficamos pensando em vitaminar os idosos e esquecemos de perceber o quanto o contexto social está focado em isolá-lo.
Lucio. Além disso, o idoso apresenta muitas deficiências físicas com o tempo.. Auditiva, visual, sensorial e até mesmo intelectual…
MAQ: Lúcio, a sociedade tem no idoso alguém diferente de si mesma, discrimina a não ser que seja seu pai ou mãe… ou até pai e mãe!
Lucio. Mas isso é coisa recente, MAQ… Até bem pouco não havia essa onda de terceira idade.
MAQ: Recente?
Lucio. Só restavam o tricô para a vovó e o xadrez para o vovô.
Fabíola. Mas que bom que hoje existe essa preocupação com a 3a. idade, até porque a tendência é que em pouco tempo tenhamos mais idosos do que jóvens.
Lucio. Isso. O que eu queria saber é como você entende o lugar do idoso e se os avanços na sociabilidade deles pode ser replicado em outros setores e grupos.
MAQ: Eu percebo as questões da terceira idade semelhantes às das pessoas com deficiência, vai muito pela quebra de mitos, por lutarem por suas idéias e colocação na sociedade. No entanto, a questão das pessoas com deficiência idosas junta tudo isso e mais a sobrevivência, uma luta pela dignidade.
Fabíola. Isso está aos poucos mudando, até em função deste aumento populacional de pessoas nesta faixa etária, que se deve ao aumento da expectativa de vida. Muitas coisas ainda precisam ser vistas e revistas, principalmente quando falamos de pessoas idosas com deficiência.
Flavia. Lucio, a busca da dignidade é para todos, por isso a importância da união dos movimentos.
Fabíola. É isso aí Flavia.
Lucio. Concordo tb Flavia
Fabíola. O grande erro que muitos cometem é achar que o idoso não tem mais poder de decisão e acabam tomando para si todas as responsabilidades e atividades que a pessoa idosa tinha. Com isso nós só conseguimos causar neste idoso um sentimento de inútil, incapaz e daí começam a maioria dos problemas.

MAQ: Bem, o filme de hoje do programa Assim Vivemos era o “Masters”, que mostra que as pessoas com deficiência tem de ter empoderamento e que decidem por suas vidas…
a filha da mulher dizia que ela não podia pegar skate, e ela dizia que pegava e pronto… aparece ela com uma perna-de-pau, andando no jardim com 78 anos de idade.
Diniz. adoro esses desafios… “você não pode fazer isso”. Pode ser que eu não possa mesmo, mas vou lá e faço. ainda preciso amadurecer nisso.
Lucio. Diniz, você não pode fazer isso!!!!
Diniz. Sim Lúcio, eu posso! :)
Flavia. Minha nãe é meio assim, tem 84 anos e não permite que nenhum de seus filhos escolha o que é melhor para ela.

MAQ: Gente, nossa entrevistada, Fabíola Campillo, está com seu tempo esgotado. Quero agradecer sua presença, dizer que foi maravilhosa sua entrevista e que todos ficaremos na espectativa do término e divulgação da pesquisa sobre o envelhecimento das pessoas com deficiência que, com certeza, irá nos enriquecer muito!
Fabíola. Pessoal, infelizmente terei que sair agora. Gostaria de me colocar à disposição para esclarecer qualquer dúvida, o MAQ tem meus contatos.
Diniz. Obrigado Fabíola.
Flavia. Obrigada Fabíola, adorei sua entrevista!
Lucio. Obrigado Fabíola.. Desculpe minhas interferências, na verdade era o Rodrigo digitando hehehe
Diniz. ahahahhahahaa. O Lúcio é hilário.
Lucio. Boa noite pessoal…
Fernando: boa noite Lucio, e até o próximo chat.
Diniz. Valeu Lúcio, boa semana.
Flavia. Boa noite Lúcio!
Lucio. Tchau MAQ, Bom início de semana a todos!!
MAQ: Boa noite Lúcio, Flávia, Elizabet, todos… Costa!!! Hoje foi muito boa nossa conversa…
.Lucio Sai da conversação
.Flavia Sai da conversação
.Elizabet Sai da conversação
MAQ: Boa noite Diniz, Fernando, Fernanda, Jean, Walki… que bom que todos vocês estão participando conosco.
MAQ: Boa noite Diniz, em especial também para o seu sósia, o Fábio!
MAQ: Boa noite a todos e muito obrigado.

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MAQ às 12:31.
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domingo, 16 de agosto de 2009.

Pessoas com Deficiência e Relacionamentos Dependentes.

No dia 16 de agosto, o programa Assim Vivemos da TV Brasil apresentou o filme “Até que a Morte Nos Separe”, de Maciej Adamek (Polônia, 24 min. 1999), e cuja sinopse era: “Franek e Andrzej se conheceram ainda pequenos, quando estudavam em uma escola para crianças especiais. Um deles tem deficiência física, efeito de paralisia cerebral, e o outro, deficiência intelectual. Define Andrzej: “Eu sou o seu cérebro e ele as minhas mãos”, apresentando-nos essa extraordinária amizade que começou na escola e pela qual tiveram de lutar, já que o Estado Polonês não aceitou facilmente que os dois juntos pudessem conquistar sua total autonomia.

Entrevistei Lêda Lucia Spelta, psicóloga clínica e pessoa cega no chat do programa e, devido à relevância do tema e ao interesse geral, estou reproduzindo abaixo a entrevista:

Entrevistada: Lêda Lúcia Spelta.
Entrevistador: Marco Antonio de Queiroz – MAQ.

Lêda, como pessoa cega e psicóloga clínica, já teve experiências de desconfiança de clientes a respeito de sua competência devido à sua deficiência?

R.: Nunca ouvi isso diretamente. Como acontece com todos os terapeutas, algumas pessoas vêm fazer a primeira entrevista e não voltam. Isso se deve a vários motivos, a maioria deles ligados ao imaginário; por exemplo, elas podem achar que o terapeuta não é confiável por ser jovem demais, velho demais, negro, judeu, etc. É aí que entra a cegueira, como uma das características que servem para a pessoa projetar valores negativos. Mas, felizmente, também servem para projetar os valores positivos, pois há pessoas que ficaram em terapia comigo justamente porque sou cega, do mesmo modo que ficam com outros terapeutas porque são jovens, velhos, homens, mulheres, etc.

Faz parte do trabalho do terapeuta saber identificar o que é dele e o que é projeção do outro e devolver ao outro o que é seu, sem ficar se sentindo o máximo sempre que for elogiado ou arrasado se for rejeitado.

No caso dos meus clientes, mais cedo ou mais tarde acabamos sempre descobrindo os motivos simbólicos pelos quais ele acabou escolhendo uma pessoa cega como terapeuta.

Por outro lado, já sofri preconceito por parte de profissionais que trabalham nas instituições de cegos. Quando cursava a faculdade, tentei estagiar em duas dessas instituições, mas as portas só estavam abertas para mim como cliente, não como profissional. Porém, como sou teimosa, acabei conseguindo trabalhar num pequeno centro de reabilitação, onde creio que realizei o trabalho mais interessante da minha vida.

Nosso filme “Até que a Morte nos Separe”, mostrou duas pessoas com deficiência em uma relação de interdependência. Como você percebeu essa relação?

R.: Eu gostaria de abordar 2 aspectos desta relação: o da interdependência e o da simbiose. Estou chamando de interdependência aos aspectos objetivos da dependência, neste caso devidos principalmente às duas deficiências; e estou chamando de simbiose aos aspectos subjetivos da relação, nem sempre conscientes, onde as pessoas sentem como se formassem um ser único e que não sobreviverão a uma separação.

A simbiose não decorre necessariamente da deficiência e é mais comum do que se imagina; por exemplo, quase todos nós conhecemos alguém que não conseguiu recuperar a sua vida normal após a perda de um ente querido ou após se separar do cônjuge.

O que acontece neste filme é que ficamos tão impactados com as peculiaridades desta situação incomum de relação entre duas pessoas com deficiência, que tendemos a creditar todas as dificuldades à deficiência e desconsiderar os problemas de encaixe de personalidade que existem em quaisquer relações pessoais mais íntimas.

De modo geral, creio que tendemos a atribuir coisas demais à deficiência. Por exemplo, se uma pessoa com deficiência é muito acomodada, é por causa da deficiência; se, pelo contrário, é muito ativa, também é por causa da deficiência.

Este filme deixa em nós uma saudável interrogação sobre até que ponto a dependência de cada um dos rapazes se deve à sua deficiência. A tendência natural da nossa mente é a de formular uma resposta – que sim ou que não – e se convencer de que esta é a única verdade. Creio que a postura mais promissora é a de suportar esta interrogação e abrir a mente para todas as possibilidades.

Lêda, o filme também mostra que uma parte frágil dessa relação é o possível aparecimento de um namoro ou casamento de um dos integrantes dessa relação. Que pensa a respeito disso?

R.: penso que, se isso acontecer, eles irão sofrer muito mais por causa da simbiose do que da deficiência. Me explico: existem muitas pessoas que, ao se casarem, levam para morar consigo a mãe que sofre de alguma doença, o irmão que tem uma deficiência, etc. Mas a gente percebe que os rapazes do filme encaram essa possibilidade como uma ameaça. Creio que isso se deve menos aos aspectos objetivos da deficiência e mais à simbiose.

Não estou negando a interdependência e a complementaridade objetiva que se formou por causa das deficiências. Mas é a simbiose, não a deficiência, que os leva a crer que esta forma de relação que eles têm hoje é a única ou que é a melhor possível, até que a morte os separe!

Boa parte das pessoas com deficiência mantém uma relação de dependência com algum familiar. Algumas mesmo sem possuírem uma dependência real. Como conseguir perceber a diferença entre a dependência real e a imaginária nessas relações?

R.: Em primeiro lugar, é preciso que as pessoas – ou ao menos uma delas – queiram perceber o que está acontecendo com elas. Não conheço ninguém que se proponha a fazer isso sem um bom motivo, porque esta percepção pode ser muito dolorosa. Geralmente isso ocorre quando uma das partes está muito insatisfeita e deseja mudar radicalmente a forma de relação, ou até mesmo rompê-la. Parece até que estou falando exclusivamente de um casamento; porém, tratando-se ou não de uma relação conjugal, as bases psicológicas são as mesmas.

Às vezes é fácil para um observador externo perceber esta diferença. Quando era criança, eu tinha uma tia professora que costumava fazer este papel. Ela dizia, por exemplo, para a minha mãe: por que a Lêda Lucia não pode pegar ela mesma a sua toalha de banho e a sua roupa, em vez de ficar gritando de dentro do banheiro que já acabou o banho?

Noutros casos, porém, isso pode ser muito difícil. Quando ainda estava na faculdade, conheci um jovem cego que havia sido tão superprotegido pela mãe e pela avó, que nunca fui capaz de descobrir se suas dificuldades intelectuais e sociais eram congênitas ou adquiridas.

Em muitos casos, é só experimentando que a gente consegue saber até onde cada um de nós é capaz!

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MAQ às 23:37.
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quarta-feira, 15 de julho de 2009.

Chat do dia 5/07/2009 – Programa Assim Vivemos – Convenção, Estatuto e Criminalização.

Programa Assim Vivemos – TV Brasil
Bem-vindos!

Programa Assim Vivemos
TV Brasil – 05/julho/2009.
Chat – complemento do programa – 19 horas
Entrevistada: Flavia Maria de Paiva Vital.
Entrevistador: Marco Antonio de Queiroz – MAQ.

.MAQ Entra na conversação (op1)
MAQ: Boa noite a todos!
Jean: Boa!
Flavia. Boas!
Ireuda. boa noite MAQ
*.Sala E aberta para debates (por Jean)
MAQ: Ainda faltam 10 minutos para começarmos.
MAQ: Aproveitem para ir ao banheiro, beber água, falar com o visinho, xingar a namorada etc…
Fernando: aiai…
.Lui Entra na conversação
.Léo Entra na conversação
.Beatriz Entra na conversação
Léo(pvt). estamos nos últimos programas da série, né?
.Nina Entra na conversação
.Carmen Entra na conversação
.Lara Entra na conversação

MAQ: Boa noite a todos. Como em todas as semanas, começamos nosso chat com uma entrevista e, logo após, abrimos para que todos possam expressar suas opiniões a respeito do programa ou fazer suas perguntas à entrevistada.
MAQ: Nossa entrevistada de hoje é Flavia Maria de Paiva Vital, militante na luta pelos direitos das pessoas com deficiência, presidente do Centro de Vida Independente AN (SP) e pessoa com síndrome pós-pólio. Boa noite Flavia.
.Edu Entra na conversação
Lui(pvt). centro de vida independente???
Flavia. Boa noite MAQ, boa noite a todos.
.Fernanda Entra na conversação
MAQ: Flavia, o que é Síndrome pós-pólio?

Flavia. A SPP é causada pelo excesso de uso dos músculos por volta de 35 anos depois da pessoa ter tido paralisia infantil, o que causa fadiga incontrolável, fraqueza muscular, dores musculares e de juntas, desordem do sono, maior sensibilidade ao frio e à dor, bem como dificuldade para engolir e respirar.
Lara(pvt). Ah! mesmo assim, a nossa querida Flávia fuma como uma chaminé!

MAQ: Flavia, como é que você atua na militância da luta pelos direitos da pessoa com deficiência?

Flavia. Minha contribuição está em Colaborar na atualização da legislação sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e incentivar políticas públicas voltadas ao fomento da Vida Independente, através da educação inclusiva, comunicação, moradia acessível e disponível, transporte, cuidados com saúde, meio ambiente sem barreiras e tecnologia assistiva; (continua)
Flavia. Trocar informações entre nós mesmos, entre outras pessoas e a comunidade, através da Internet, e-mail, teleconferência e vídeo-conferência, fax, telefone ou qualquer tipo de comunicação para compartilhar nosso conhecimento, especialização e idéias uns com os outros; e construir parcerias com organizações nacionais e internacionais que tratem da questão da deficiência para promover Vida Independente.

MAQ: Flavia, nosso personalidade da semana é uma família cujos pais são surdos e que se comunicam com língua de sinais.
Que percebe dessa comunicação alternativa?

Flavia. A importância da comunicação para uma inclusão efetiva. Daí a necessidade de investimentos mais expressivos em pesquisas de tecnologias que propiciem a comunicação de todos,. mesmo daqueles com severas seqüelas.
.Bezerra Entra na conversação

MAQ: Flavia, que você destaca do filme e do conjunto “Os Amaciantes”?

Flavia. O trabalho em grupo de pessoas com deficiência intelectual e pessoas sem deficiência, onde todos participam e decidem. A expressão artística de cada um se adequando e crescendo em conjunto.
Flavia. Adorei o filme.

MAQ: Faz a gente sentir a maior emoção com o “Poseidon”, né?
Flavia. Titanic. Mais do que isso, é uma verdadeira lição de administração.

MAQ: (risos pela troca do nome do navio). Flavia, como está a legislação que abrange os direitos das pessoas com deficiência no Brasil?

Flavia. Com a ratificação pelo Brasil da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, temos pela frente um árduo trabalho de atualizar a nossa legislação, para que a mesma não desconsidere nenhum dos direitos previstos na Convenção. Esta atualização deve ser feita com a colaboração das pessoas com deficiência, que devem conhecer seus direitos e deveres. Creio ser este nosso maior desafio. (Continua).
Flavia. Temos na Câmara Federal o Estatuto da Pessoa com deficiência, que considero um retrocesso na luta pela inclusão e no Senado o PL 112/2006, nenhuma das duas
matérias nasceram da vontade das pessoas com deficiência. Além destas, no Congresso Nacional, Senado e Câmara, existem quase quinhentas matérias de assuntos ligados às pessoas com deficiência. Uma verdadeira “festa do arroz doce”.
.Jonatas Entra na conversação

MAQ: Flavia, o que é Vida Independente? Pergunto isso porque a OCIP que você é presidente chama-se Centro de Vida Independente.

Flavia. No início da década de 70, surgiu nos Estados Unidos , e, depois, em outros países, um movimento social cujos princípios foram levantados pelas próprias pessoas com deficiências severas, que não aceitavam mais ficar à margem da sociedade e à mercê das instituições, especialistas e familiares, que decidiam tudo por elas. (Continua).
Flavia. Nesse momento, iniciou-se um movimento internacional de Vida Independente, no qual a palavra independente significava não-dependente da autoridade institucional e familiar. Na década de 80, particularmente no Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981), surge um outro movimento internacional, o de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. (Continua)
Flavia. Esses dois movimentos produziram uma tendência mundial voltada para a implementação daqueles direitos, a fim de consolidar a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência, de modo não-paternalista e não-autoritário. (continua).
Flavia. O movimento de Vida Independente veio provar que a pessoa com deficiência tem capacidade plena para administrar seus interesses e obrigações com independência, fazer suas escolhas e tomar decisões sobre o que é melhor para elas, e exigirem o direito de assim fazê-lo.

MAQ: Flavia, abriremos o chat agora, para que todos que queiram perguntar mais possam fazê-lo. De agora em diante, todos seremos entrevistados e entrevistadores, ok?

Flavia. Está ótimo!

MAQ: Sintam-se à vontade para perguntar qualquer coisa ou mesmo para expressar opinião sobre o programa de hoje!
*.Sala E aberta (por Fernando)


Diniz. olá Flávia! te conheci em SP no encontro Dosvox mas já havia falado contigo no skype antes. tenho por ti grande admiração e respeito.
Léo. flávia, como é a sua circulação pela cidade?
Beatriz. Flávia, como analisa o papel das instituições na vida da pessoa deficiente?
Lui. Escuto frequentemente alucinações sonoras. Vc podia me explicar algo sobre isso?

Flavia. Obrigada Diniz. Beatriz, depende da Instituição.
Flavia. Léo, é muito difícil. Ando com cadeira de rodas e moro em São Paulo! Já viu. Mas, trabalho no centro que é bastante acessível
Léo. também sou cadeirante. sei como é.

Flavia. Alucinações sonoras????
Lui. sim.

Beatriz. Flávia, como os projetos não nos representam e, em certa medida, são um retrocesso, não seria o caso de as categorias se unirem para elaborar projetos de lei?
MAQ: Mas as “categorias”, que você quer dizer, grupos de pessoas com deficiências diversas, se reúnem justamente em entidades como os Centros de Vida Independente.
Flavia. Beatriz é o que precisamos, com urgência!
Diniz. Vamos legislar galera!
Beatriz. Penso que se as categorias reivindicarem o que precisam, vai ficar mais fácil, ou menos difícil, não? Na realidade atual, o que atende a alguns, pode, inclusive, prejudicar a outros grupos. Concorda?
Flavia. Diniz, se não fizermos isto, perderemos os nossos direitos adquiridos.
Flavia. Concordo Beatriz, por isso temos que fazer uma ampla discussão.

Léo. Flávia, você dirige seu próprio carro ou usa os táxis acessíveis?
Léo. eu uso os táxis.
Flavia. Léo, uso o taxi acessível.
Léo. eu também, Flávia.
Léo. já conheço todos os taxistas.
Léo. já fiz matérias sobre o táxi para a folha online.
Flavia. Quero ler!
Léo. procura na busca do folha online meu nome (Leonardo Feder). aí vc vai ver um vídeo tb que fizemos

Diniz. Flávia, o que prevê o estatuto do deficiente, por exemplo, que podemos considerar retrocesso?
Diniz. eu gostaria de ampliar minha consciência jurídica em relação ao que é retrocesso e o que seria avanço.
MAQ: para pessoas que lutam pela igualdade de oportunidades, um estatuto empresta às pessoas com deficiência um status especial. Somente crianças e terceira idade tem estatutos… queremos leis comuns, ordinárias, não especiais, entende?
Flavia. Diniz, ele é assistencialista demais, e nossa legislação já está mais adiantada que ele.
Diniz. Compreendo
Beatriz. Faz todo o sentido essa ampla discussão.
Beatriz. Concordo com você, MAQ.
Lui. burocracia, questão de diferenças de raças, etnia, etc. Um assunto para doutora Flavia!
MAQ: quem pensa em vida independente acha que temos que nós mesmos de pensar e defender nossas causas, mas de forma inclusiva e não especial, assistencialista, de cima para baixo. O estatuto não foi criado por nós, não nos dá independência etc… já leu algum estatuto?
Diniz. já li mas ainda não tive a oportunidade de ler o projeto que está na câmara.
Beatriz. Isso mesmo, MAQ, o Estatuto não nos representa.
Diniz. então vocês tipo odeiam o Paulo Paim?
Diniz. eu gostava dele…
Beatriz. Flávia, eu costumo brincar entre amigos, o que precisamos é de projetos como rampas que atendam aos cadeirantes, mas que não derrubem o cego pela berada, entende o que quero dizer?
Flavia. Beatriz, por isso os projetos tem que ser feitos pelos princípios do desenho universal.

Léo. para que a prefeitura resolva colocar todas as calçadas acessíveis, falta prioridade no uso do orçamento municipal ou é um problema legislativo?
Flavia. Léo, os dois. A calçada é de cuido do proprietário do imóvel. Ao mesmo tempo, temos calçadas em entornos de prédios públicos que estão em péssimo estado de conservação.
Beatriz. Isso mesmo, Flávia.
Léo. como então resolver esse problema da acessibilidade?
Flavia. A acessibilidade tem que contemplar a todos. O Desenho Universal é para isso.

MAQ: são 3 os projetos de estatutos que estão no senado e câmara, todos assistencialistas. Mas a questão não são se ele são bons ou não, a questão é que são estatutos… Só tem estatuto quem é criança ou pessoa de terceira idade. Se você se considera um cidadão igual, com direitos e deveres, porque estatuto?
Diniz. considero-me um cidadão com limitações, por isso ainda não tinha caído a ficha…
MAQ. Pois é, Diniz, mas iguais na diferença, não?
Lui. assim espanta, “poxa” de estatuto!
Flavia. Diniz, direitos humanos não pode ter donos e nem partidos.
Beatriz. Precisamos apresentar um projeto nosso e unificado em categorias urgentemente.
Léo, é importante nos unirmos a outras pessoas que tenham o mesmo ideal.

Lui. podemos falar sobre estados alterados da mente agora Dra. Flavia?
MAQ: pode Lui, mas não é o tema do programa de hoje, certo? O amigo assistiu o programa de hoje?
MAQ: Lui, o amigo sofre de alucinações?
Lui(pvt). tratamento respeitável de Dra. Flavia.
MAQ: Lui, o amigo tem alguma síndrome de transtorno psíquico?
Lui(pvt). tenho 38 anos sou de SSA-BA e admiro muito os psicanalistas de bom grado
Lui(pvt). faço análise e tenho acompanhamento psiquiátrico
Lui. sou músico, poeta, compositor, desenhista, projetista…
Lui(pvt). Desconcertista
Lui. Concretista

Flavia. Temos que falar na criminalização da discriminação com a pessoa com deficiência.
Léo. nao é crime previsto em lei?
Léo. pensei que se enquadrasse em racismo, sei lá
Flavia. Não! Só por jurisprudência. Temos que exigir isto de imediato.
Beatriz. É crime, mas tem gente que age de forma velada, o que é ainda pior, não acham?
Flavia. Beatriz, este é o pior preconceito.
Beatriz. É mesmo e o que mais acontece, não?
Léo. é mesmo.

Beatriz. Flávia, como acha que o deficiente deve agir para fazer a família entender que ele é capaz e tem direito de escolher o seu destino?
Flavia. Beatriz, um dos serviços mais precários no Brasil é o apoio às famílias. Então, temos que lutar praticamente sozinhos.
MAQ: Temos de lutar sozinhos, primeiro para aprender a nos virar sozinhos.
Beatriz. Não seria o caso de criar um serviço de apoio e conscientização das famílias?
Flavia. Mas, procure conhecer mais sobre Vida Independente.
Beatriz. OK, farei isso.
Léo. eu também
Léo. tem site?
Flavia. Visite o site www.cvi.org.brSite Externo.

Jonatas. Algum de vocês participou da Oficina de Indicação de Políticas Públicas de Cultura para Pessoas com deficiência em Outubro do Ano passado aqui no Rio?
MAQ: Sim, eu estive lá no evento do Ministério da Cultura, e falei sobre a audiodescrição, além de dizer ao chefe de políticas públicas do ministério que tinha na gaveta dele em Brasília 10 mil assinaturas do livro acessível… você estava lá?
Jonatas. MAQ, estive lá sim. Perguntei por ter sido uma iniciativa de unir pessoas com deficiência para ouvi-las
MAQ: sim, mas lá foi uma iniciativa do governo e não nossa, de pessoas com deficiência… e foi de entidades ligadas ao ministério… Eu entrei de penetra no evento.
Jonatas. Hahaha Vc foi com a Lara, certo?
Jonatas. MAQ, Tudo é válido se servir para que efetivamente as leis sejam respeitadas, não?
Flavia. Jonatas, as leis só serão cumpridas quando cobrarmos sua efetivação.
Beatriz. Se a gente não partir para a luta, eles assumem as rédeas de nossa existência e não nos deixam fazer nada.
Léo. boa, Beatriz
MAQ: Beatriz, antigamente somente as famílias lutavam por nós, agora, com a vida independente, nós lutamos por nós… bem, esse agora para mim é desde 1978, quando fiquei cego, pois minha família queria que eu ficasse em casa sem fazer nada…
Beatriz. Vou visitar o Site, Flávia.

Flavia. Lui, não entendo de alucinações, mas creio que elas existem.
Lui. vou sair, volto na px semana, thank you!
MAQ: Lui, desculpe-nos qualquer coisa, volte sempre… precisamos saber mais de alucinações e das coisas que te atingem para podermos, de alguma forma, ajudá-lo, ok?
Lui Sai da conversação

.Lucio Entra na conversação
Lucio. Já acabou o chat?
Jean: não
MAQ: Oi Lúcio, seja bem-vindo!
Lucio. Não deu pra entrar mais cedo.. Oi MAQ, vim em busca da minha cadeira cativa…
Lucio. E a Flavia está por aí? Vocês estão deixando ela falar?
Beatriz. Oi Lúcio, que bom que voltou!
MAQ: Lúcio, estávamos falando da Convenção e de Vida Independente!

Léo. mas o executivo não pode tomar as rédeas do processo? vai confiar no poder legislativo? o mais corrupto?
Flavia. Leo, temos que fazer incidência com os parlamentares. Do jeito que coloca, seria uma ditadura.
Léo. mas o executivo pode pressionar o legislativo, não?
Léo. tem sempre mecanismos, não tem? medida provisória, sei lá
MAQ: O executivo está podendo até fazer coisas demais, como adiar a lei da audiodescrição para nós! (e justamente através de portarias)
Léo. mas se o executivo, sob nossas rédeas de contribuinte, aplicar mais dinheiro do orçamento nas nossas causas… é questão de prioridade de políticas públicas.

Beatriz. Flávia, é pergunta pessoal mesmo: o que é mais difícil como cadeirante? Para mim, como cega, o mais difícil é andar sozinha de bengala em lugares que não conheço e ainda sujeita a pessoas estranhas.
Flavia. Beatriz, para mim foi adaptar a minha casa a minha possibilidade de uso.

Lara. Boa noite Flávia, olá pessoal. Sobre aquela oficina de Indicação de Políticas Públicas de Cultura para Pessoas com deficiência em Outubro do Ano passado aqui no Rio, entendo o seguinte:
Lara. como o Jonatas disse, a oficina foi organizada por pessoas do governo, mas quem elaborou as sugestões que ficaram registradas foram, em sua maioria, pessoas com deficiência.
Lara. E também pessoas que trabalham com acessibilidade, como educadores, arquitetos.
Flavia. Boa Noite Lara, é bom estar aqui!
Léo. oi Lara
MAQ: Jonatas, as pessoas com deficiência que estavam lá não eram representativas o suficiente. Por exemplo, o cego artista que estava por lá não tinha nem noção da Convenção, do decreto 5296, não lutava por nossas causas, tinha só opiniões particulares.
Flavia. MAQ, não basta ser pessoa com deficiência… risos!
MAQ: claro que não basta ter deficiência, temos de saber o que já conquistamos, o que ainda não conquistamos, o que é direito, o que está sendo cumprido ou não, etc…
Lara. Mas MAQ, aquele cego artista era apenas um, e minoria em termos de opinião.
Flavia. Lara, o pior que não. Um dos maiores desafios que temos é levar ao conhecimento das pessoas com deficiência seus direitos e obrigações.
MAQ: Lara, mesmo assim, se todos conhecessem muito de tudo que lutamos por ali, mesmo assim, era muito pouca gente para ser representativa!
Jonatas. MAQ, não dá pra desvalorizar o evento pela escolha do representante… Na verdade, isso acontece sempre. Devemos sim continuar divulgando e fazendo conhecerem mais das leis
Jonatas. só assim o risco de escolherem representantes vazios vai ser quase nula… Por mais que vc seja atuante e conscientizador não conseguirá jamais estar em todos os lugares em que estão pedindo opiniões de pessoas com deficiência…
Lara. Acho que não adianta nada jogar fora o resultado daquela oficina. Foi a primeira desse tipo que participei, e deu um trabalho danado durante 3 dias inteiros… O que acho lamentável é que o documento final ficou muito pobre e resumido e foi parar em uma gaveta do Ministério da Cultura.
MAQ: Jonathan, todas as pessoas que estavam ali tinham algum vínculo com o ministério da Cultura, portanto, com o rabo
preso… a maioria, não todos. Não vou citar
nomes aqui, mas as entidades que estavam lá não são representativas em sua maioria.
MAQ: se eu recebo do ministério da Cultura dinheiro para imprimir meus livros e editá-los, vou dizer que a política do ministério está ruim? Se vou, até que ponto?
Lara. Ficou acanhado, resumido, Tudo aquilo que batalhamos para redigir em conjunto desapareceu… Não sei como foram os outros, e não recebi mais nenhum documento complementar. Achei estranho o governo organizar aquilo sem ter lá pessoas dos outros ministérios, para que o diálogo acontecesse de fato.

Léo. a Flávia tá dando uma aula. queria conhecê-la…
Flavia. Léo venha em uma reunião do CVI
Léo. opa, eu quero!
Léo. quando e onde é a reunião?
Flavia. Léo, nossas reuniões acontecem no SESC Vila Mariana.
Léo. opa, pertinho de casa!!!!!!

Lucio. Bem, peguei o bonde andando a quilômetros da estação mas tenho uma dúvida que gostaria de colocar para a Flavia.
Lucio. É o seguinte: há uma grande desconfiança das pessoas que não estão ligadas aos movimentos sociais em relação ao dito controle público.
Lucio. há uma imagem de que são pessoas envolvidas numa escalada de poder.
Lucio. minha pergunta é:
Lucio. como garantir que as políticas públicas não representem interesses corporativos, mas interesses sociais?
Lucio. Como recuperar credibilidade e dar maior força aos espaços públicos?
Flavia. Lucio, só através de uma ampla discussão social e incidência direta nos parlamentares.
Lucio. Vivemos num país que criminaliza professores da escola pública e movimentos legítimos.
Flavia. Lucio, não vejo outra maneira a não ser o movimento social unido.
Lucio. Mas há essa mesma desconfiança em relação aos poderes do estado.
Lucio. Então deixa eu reformular minha pergunta rapidamente.
MAQ: sim… um formulário de reformulação para o Lúcio, por favor!
Lucio. Como você avalia a autonomia dos movimentos das pessoas com deficiência nesse momento no Brasil?
Beatriz. Flávia, acho que o caminho que você aponta ainda é o mais indicado: nos unirmos.
Flavia. Temos uma divisão muito clara, os que dependem do dinheiro do Estado (federal, estadual e municipal) para sobreviverem, e quiçá, enriquecerem e outras que
não estão com o “rabo preso” como diz o MAQ.
Lucio. Isso. Penso isso tb.
Flavia. Lúcio, eu acredito na força dos movimentos sociais.
Lucio. às vezes tenho a impressão que muitas pessoas esperam parcerias público-privadas entre movimentos sociais e governo.
Flavia. É este o veneno!
Léo. a função dos movimentos sociais é pressionar o governo
Lucio. Isso. Penso isso tb.
Flavia. Eu não sou contra a andar junto com o Governo quando as metas são as mesmas, não esquecendo a ética. Mas tem que saber exatamente a hora de estar do outro lado.
Lucio. Participei das conferências no ano passado e o que senti foi uma total cooptação governamental.. Isso me deprimiu e estou tentando me recuperar.
MAQ. A audiodescrição está sendo barrada pelo ministério das comunicações. Se eu, que estou trabalhando indiretamente para o ministério das Comunicações quero abrir uma ação judicial contra o ministério, vou pensar duas vezes, ou não?
Lucio. Ainda mais porque vejo as entidades que deveriam ser intransigentes serem compradas com muita facilidade.
Lucio. Compradas é muito duro, caladas acho que fica melhor..
Flavia. Não Lucio, compradas mesmo!
Beatriz. Mas é compradas mesmo, e com todas as letras, infelizmente.
Lucio. Pois é, como podemos ajudar as pessoas a entenderem que não devem negociar sua autonomia?
Flavia. Uma dica que dou é viver dentro da filosofia de Vida Independente.

MAQ: Caramba… hoje a coisa está quente… vou abrir a janela! ahaahha
Jean: Está mesmo, MAQ. Mas é que aqui na administração temos ar condicionado, sabe como é.
Flavia. Jean, vocês estão bem… risos.

Léo. até quando vai o programa?
MAQ: O programa está no 17 e vai até o 26.
Léo. hum, daqui a pouco tem o festival Assim Vivemos!
MAQ. Em falar em Festival, o Festival Assim Vivemos é um exemplo de acessibilidade, cultura para todos… nós cegos já poderíamos ter audiodescrição nas TVs e cinemas…
Léo. é muito grave essa questão da audiodescrição, o pior é que ela está sendo negligenciada.
Lara. Mais que negligenciada, o MINICOM está lutando contra a implantação imediata… Acho que cada pessoa tem que contribuir com o que pode; eu espero estar dando uma gotinha de contribuição com os projetos que faço.
Beatriz. Onde eu posso conseguir o máximo de informações possíveis sobre a audiodescrição para tentar escrever um artigo e para quem devo enviá-lo, caso consiga produzir algo interessante.
Flavia. A audiodescrição deve ser um recurso disponível full time.
Lucio. Pra Inclusive você pode enviar coisas até nem tão interessantes.
Léo. vamos lá, gente, vamos colocar as reivindicações por escrito, vamos divulgar nossas ideias
Flavia. Lucio, a Inclusive está ótima, parabéns!

Lucio. Flavia, existem pessoas com deficiência intelectual em centros de vida independente?
Flavia. Aqui, em São Paulo, no CVI, infelizmente só tem o Pedro com deficiência intelectual. As pessoas com deficiência intelectual são muito tuteladas pelas famílias, que, muitas vezes as “sufocam”.
Beatriz. E como sufocam, Flávia.

Jonatas. Meus amigos, estou de saída. Mais uma vez foi um prazer participar do chat com todos. Até a próxima!
Beatriz. Até a próxima Jonatas.
Lara. O Jonatas é nosso intérprete de Libras do programa!
MAQ: Valeu Jonatas, desculpe-me pelo radicalismo.. não sou tanto assim, só de público, ok?
Jonatas. Ah sim, perdão, Jhonatas Narciso, 23anos, Rio de Janeiro/RJ. rs Agora vou. Fuuui!
Flavia. Abraços Jonatas!

MAQ: Estamos terminando…
MAQ: ok… quero antes que eu esqueça, agradecer publicamente à Flavia pela excelente entrevista!
Flavia. MAQ, eu que agradeço este espaço, foi ótimo estar aqui!
Beatriz. Boa noite Flávia e muito prazer, suas idéias são ótimas.
Flavia. Grata!
Carmen. Parabéns, MAQ pela condução do programa, parabéns Flávia pelas palavras esclarecedoras!
Flavia. Obrigada Carmen, boa noite!
MAQ: Obrigado Carmen, mais uma vez! Flavia, foi um sucesso sua presença! Valeu mais uma vez.
Léo. até mais. fui
Flavia. Grata MAQ, beijos!
.Flavia Sai da conversação.

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MAQ às 10:42.
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