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Rio de Janeiro, sábado, 10 de dezembro de 2016 - 18:31.

 

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sexta-feira, 12 de setembro de 2014.

Ele só pode piscar os olhos e, ainda assim, dá aulas na UFJF

Rayder Bragon.
Do UOL, em Belo Horizonte.

Vanderlei Corradini Lima.

Vanderlei Corradini Lima, 53, é portador da esclerose lateral amiotrófica (ELA)

O médico e professor Vanderlei Corradini Lima, 53 anos, é portador da esclerose lateral amiotrófica (ELA)Site Externo., com sintomas diagnosticados em 2010. Mesmo tendo que conviver com as extremas limitações físicas impostas pela enfermidade, ele reencontrou a felicidade de continuar na profissão ao ser convidado para ministrar aulas na UFJF (Universidade Federal de Juiz de Fora), localizada na cidade de Juiz de Fora a 278 km de Belo Horizonte.

Nos últimos meses, pessoas famosas passaram a encarar o “desafio do balde de gelo” como maneira de atrair atenção para a enfermidade. Há também o mote de o desafiado fazer uma doação em dinheiro a uma instituição que trata pacientes com a ELA.

“A doença me tirou muita coisa, não falo, não ando, não como, não saio de cima de uma cama, mas não tirou minha capacidade de servir e enfim ser feliz”, descreveu Lima ao UOL em entrevista concedida por e-mail. Ele afirmou ter conseguido trabalhar até julho de 2011. Atualmente, ele vive com a mulher e dois filhos na cidade de São Sebastião do Paraíso, cidade no sul de Minas Gerais e distante 400 km da capital mineira.

Há três semestres, o profissional atua como professor convidado, no curso de medicina da universidade, e no qual interage a distância com alunos do 2º período na disciplina fisiologia médica, que aborda tópicos de neurofisiologia.

Ele dispõe de computador munido de um programa e um leitor infravermelho que captam os movimentos dos globos oculares, que não foram afetados pela doença. Por meio de um mouse e um teclado virtual ele consegue interagir com a máquina e utilizá-la normalmente.

“Há uma página específica no site da universidade com uma plataforma virtual de ensino a distância. Cada semana um novo caso clínico é discutido entre professores, monitores e alunos”, disse referindo-se à plataforma utilizada para ensino a distância (Moodle). Segundo ele, o retorno dado pelos alunos foi considerado positivo.

“Meu intuito sempre foi de agregar à disciplina uma visão prática e humanista, gerando um ensino mais próximo da realidade que irão enfrentar. O retorno positivo foi confirmado pela participação dos alunos. Especificamente em relação ao caso clínico da ELA podemos aproveitar ao máximo, já que eles tinham a visão de um paciente e um médico na discussão”, disse.

Ele participa dos fóruns de discussão online promovidos por meio da plataforma abordando aspectos práticos e psicobiossociais dos casos discutidos, além de responder a questionamentos feitos pelos universitários do curso.

Vanderlei Corradini Lima.
Bem humorado, ele enviou esta foto para ilustrar a reportagem sobre sua experiência como professor no curso de medicina da UFJF.

Experiência.
Responsável pelo convite feito ao médico, a professora Carla Malaguti, que ministra aulas de fisiologia no curso de medicina da UFJF, disse ter visto que Lima postava mensagens nas redes sociais. Assim, ela vislumbrou uma maneira de trazer a experiência do médico para seus alunos.

“Como ministro aulas de neurofisiologia no curso de medicina, na qual são abordados o funcionamento do sistema nervoso, bem como as disfunções neurológicas como a ELA, imaginei que com a experiência do doutor Vanderlei, enquanto médico e sua vivência como paciente vítima dessa doença, seria muito oportuno e produtivo incorporá-lo nas discussões de casos clínicos”, informou.

A professora afirmou ter tido o respaldo dos diretores do curso e disse que a interação entre os alunos e Lima é um “exemplo a ser seguido”.

“Ele trouxe a riqueza das suas experiências profissionais, argumentando, apimentando e desafiando os acadêmicos a buscarem respostas muitas vezes não encontradas em livros ou artigos. Os alunos ficaram mais interessados, curiosos e motivados no saber ao lidar com um caso real de uma doença debilitante como a ELA através de uma nova tecnologia de comunicação”, contou.

Carla Malguti confidenciou que há planos de utilizar o conhecimento de Lima nos cursos de fisioterapia e psicologia.

“A história do doutor Vanderlei mostra como pessoas limitadas por aspectos físicos podem romper fronteiras e se manterem produtivas, pois além de poderem contribuir com a sociedade, podem também manter parte da satisfação com a vida ao se sentirem úteis”, salientou. Carla disse que a divulgação da doença é importante para mobilizar a sociedade com a arrecadação de fundos que permitam pesquisas para tentar encontrar a cura da doença ou minorar os efeitos dela nos portadores.

Escritor.
“Minha história talvez seja diferente da maioria dos pacientes, pelo fato de ser médico, eu mesmo fiz o diagnóstico clínico, e, após a confirmação, preparei minha vida e minha família para tudo que iria enfrentar. Nessa situação é fundamental a aceitação”, disse.

Recentemente, ele escreveu um livro, no qual aborda a doença, e se prepara para a confecção de outro. “Na verdade, o que deu origem ao livro EU E ELAS, foram as várias conversas pelas redes sociais, onde percebi que esperavam de mim um médico de almas. Assim pude servir e ser útil, minha verdadeira vocação, escrevendo crônicas”, avaliou. O título faz referência a sua experiência com a medicina, a música e a doença. O próximo livro, segundo ele, terá o título de “O Médico de Pijamas e suas Estórias”.

Fonte: UOL EducaçãoSite Externo..

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Gil Porta às 13:40.
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sexta-feira, 8 de agosto de 2014.

Reflexão sobre o que falta e a mudança de mentalidade

A reflexão abaixo é uma resposta do MAQ para o Ernesto Luiz Muniz Moreira, que na época (2012) era Presidente do CVI Floripa, dia 23 de junho de 2012. Essa resposta foi enviada para diversas listas de discussão, das quais MAQ era um participante ativo e muitas vezes polêmico.
MAQ tinha recebido o Prêmio Web para Todos, em primeiro lugar.
Em minha opinião, ela continua atual.

Marta Gil.


De: MAQ <maq@bengalalegal.com>.
Data: 23 de junho de 2012.
Assunto: [acessibilidade] Re: [MVIBRASIL] MAQ VENCE EM PRIMEIRO LUGAR O PRÊMIO WEB PARA TODOS
Para: MVIBRASIL@yahoogrupos.com.br.
Cc: MVI Brasil <mvibrasil@yahoogrupos.com.br>, acessodigital@googlegroups.com, TV Acessível <tvacessivel@yahoogrupos.com.br>, acessibilidade <acessibilidade@yahoogrupos.com.br>.

Oi novamente Ernesto, boa tarde.

Tudo, realmente, é uma questão de “ponto de vista”. Para mim, por exemplo, se existe 95% de sites para ainda serem feitos com acessibilidade na web, conforme divulgação do W3C e CGI é porque existem também 5% já feitos. Não podemos pensar só no que não conquistamos ainda, a não ser como meta.

A questão maior não é os 5% feitos e os 95% não feitos. A principal questão é a mudança de mentalidade. No Paraná, por exemplo, são 30% feitos e 70% por fazer e, para a média brasileira dar 5% X 95% é porque existem estados com menos de 5%.

Mas como os números são meros reflexos da mentalidade posta em ação, isso significa que, como no ano anterior a essa pesquisa de 2011, a média brasileira era de 2,5%, isso significa que em um ano 2010/2011, tivemos o dobro de sites acessíveis. Se pensarmos que temos milhões de sites no Brasil, não estou falando de milhares, estou falando de milhões, dependendo da qualidade dos acessíveis isso passa a ser significativo, mesmo que muito pouco ainda.

Somos da época passada do impossível… e agora estamos na época do provável. Não nos basta, por outro lado, reclamarmos, temos de começar a fazer. Não estou me dirigindo especificamente a você, mas a todos nós. Fico feliz e triste, ao mesmo tempo, quando sou convidado a dar palestras em universidades e percebo o nível de desconhecimento que aqueles estudantes têm a respeito de acessibilidade e que quando começo a falar de técnicas de acessibilidade, como se espantam por estar ouvindo de uma pessoa cega aquilo que desconhecem ou que apenas ouviram falar.

Quando falo de iPhone e afirmo que são acessíveis, aqueles iPhones que compraram na loja como eu, que qualquer pessoa pode fazê-lo falar por onde estão passando na tela… correm espantados para seus próprios iPhones, iPads e iPods e ficam boquiabertos em perceber que os aparelhos que têm na mão são acessíveis e seus sites não!

Nossa inclusão que, teoricamente, é a sociedade nos incluindo dentro dela mesma, precisa de algo fundamental, que mostremos a ela que estamos preparados para isso, que isso é possível, concreto, definitivo. Que não são ETs que entram em seus mundos, são pessoas como eles. Mas ainda existem eles e nós e não venham me dizer que a responsabilidade disso é só da sociedade preconceituosa e desconhecedora de nossa humanidade, nós mesmos ainda não nos educamos para sermos iguais, ainda nos juntamos em guetos que muitas vezes reclamam de acessibilidade em seus vários níveis, mas que utilizam essa mesma acessibilidade, não para estarem entre todos, mas para estarem acessivelmente em seus guetos. E é nessa cultura que vivemos e nos sentimos confortáveis. Dar um passo fora para o mundo, requer coragem, aceitação de nossos próprios limites e diferenças, a ponto de que, com eles, sejamos iguais na diferença, não iguais a nós mesmos, mas iguais a todos, esse todos ampliado que é nosso ideal.

Enquanto continuarmos com essa cultura, com essa intimidade única com nossas diferenças, seremos mais diferentes que iguais e essas diferenças serão sempre maiores que nossos corpos, nossos sentidos, nossas mentes e nossos limites estão encravados no que pensamos de nós mesmos.

Por tudo isso é que penso que 5% de sites acessíveis estão na medida não somente do que a sociedade pensa de nós, mas no que nós pensamos de nós mesmos. A saída disso é a educação e acreditarmos em nossa capacidade, é nós próprios nos vermos como iguais, porque, simplesmente, somos iguais.

Alguns de nós não falam, alguns de nós são capazes de, ao tomar um sorvete, errar a boca e batê-lo na testa, alguns de nós derrubam a comida para fora do prato, alguns de nós têm seus corpos todos distorcidos e bem fora do comum, alguns de nós são bem baixos, outros não tem um ou mais de um membro, alguns de nós falam por sinais, outros observam nossas bocas e expressão, outros andam com vasilhas guardando urina, outros saquinhos guardando fezes, uns tem dificuldade de comunicação com o mundo, outros não falam bem, uns usam muletas para andar e outros andam em camas… somos todos iguais a todos os seres humanos do mundo, precisando ou não de ajuda, de tecnologias, de coisas que comumente a maioria não precisa. Ainda assim somos iguais, iguais na diferença, iguais na igualdade…
Mas na mentalidade, caso não acreditemos nisso, seremos então pessoas especiais, mas especiais no pior sentido, o da pena, da desconsideração, da anomalia.

E todos, inclusive nós próprios, estão aí para nos dizer isso, caso não nos apropriemos de nossa sanidade, de nossa loucura e nos deseducarmos de todos os limites que aprendemos a ter. Conscientes de nossa igualdade, aí sim, podemos reivindicar o que precisamos para a igualdade, mesmo que para isso precisemos só do olhar do outro e, mais que esse olhar, o nosso próprio a nós mesmos.

Como um paraplégico vê um cego? Como um surdo vê um camarada com síndrome de Down? Como um surdo que se comunica por sinais vê o outro que é oralizado? Temos preconceitos enormes entre nós mesmos e queremos a todo custo que a sociedade não os tenha conosco. É risível.

Assim, Ernesto, 5% refletem o seu trabalho, o meu trabalho, o trabalho de muitos aqui… porque, na verdade, nós e a sociedade em geral somos apenas 5% dos que acreditam e fazem por isso. Precisamos de nos reeducar. Só falta a sociedade acreditar mais na gente que nós mesmos!

Desculpem-me os erros de português e concordâncias… também preciso me reeducar nesse sentido! (risos).

Abraços acessíveis do MAQ.

***
Bengala Legal – Cegos, Inclusão e Acessibilidade: www.bengalalegal.com.
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***
P. S.: Você está recebendo um e-mail de uma pessoa cega. Isto é inclusão digital! Comemore conosco.
Uma sociedade inclusiva é aquela que reconhece, respeita e valoriza a diversidade humana.
MAQ – Rio de Janeiro – CEL: (21) 9912-0000.
***

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Gil Porta às 12:22.
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sexta-feira, 1 de agosto de 2014.

As deficiências na mídia: Quanto mais lágrimas, melhor?

Sérgio é expert em tecnologia em uma multinacional. É casado, pai e cego. Já aconteceu de contar a algumas pessoas que tem uma filha e ouvir coisas do tipo: “Mas, como assim, tem uma filha? Como é que você fez?” Gilson, baixa visão, mora próximo a uma entidade assistencialista para cegos que nunca frequentou, passa em frente a ela quase todos os dias para ir à faculdade e, quando está um pouco à frente, é comum alguém gritar: “Você passou, volta! A entrada é mais atrás!” Ele sempre diz que as pessoas parecem acreditar que cego na rua só pode estar indo a três lugares: ou a alguma instituição assistencialista, ou ao médico ou à igreja. E as inúmeras vezes em que têm de explicar que, sim, usa computador e celular e o tempo todo? “Se digo que vou mandar alguma coisa por email, lá vem a pergunta: mas cego manda email?”, conta, rindo.

Já Andreia toma ônibus cheio todos os dias para ir ao trabalho e, quase todos os dias também, alguém oferece a ela um assento, sendo que muitas das vozes gentis são de pessoas maduras. “Sou jovem e saudável, só não enxergo. Não preciso sentar”, explica. A coisa é pior quando engata uma conversa com alguém, que ao saber que ela está indo trabalhar, comenta: “É bom, né? Distrai um pouquinho…” (a jornalista Lia Crespo, cadeirante, um dos principais nomes da luta pelos direitos das pessoas com deficiência no país, já ouviu a mesma coisa de um taxista e respondeu que seu trabalho não era distração e que para se distrair preferia fazer muitas outras coisas…) E tem o Beto, alto e forte, cego também, que ao visitar um museu e deixar sua mochila no guarda-volumes, ouviu do atendente: “Pode pegar seus remédios, se for precisar, tá?” E um morador de rua que, bêbado, disse um “Deus te ajude” para o sempre elegante Paulo, assim que viu a bengala branca?

As histórias são muitas e, infelizmente, a dependência, a incapacidade, a pobreza e o sofrimento parecem ser as únicas características que a maioria das pessoas associa às deficiências. A mesma ideia, fruto da falta de informação, faz com que jornais e emissoras de rádio e TV apenas perpetuem essa imagem. “Não somos considerados um público consumidor, essa é a razão para tanto desinteresse”, resume o aposentado J.C., cego. Um pouquinho de filosofia ajudaria a compreender como são construídas certas verdades absolutas nos mais diversos campos sociais, há muito tempo arraigadas no imaginário das pessoas e muito, muito difíceis de modificar.

“Hoje já não existem espaços nos jornais para análises, discussões e debates profundos, com textos longos e reflexivos. As matérias são curtas e superficiais; editores muito jovens querem entender um assunto em cinco minutos e o que vale é a quantidade de informações em detrimento da qualidade”, explica uma respeitada jornalista de São Paulo, dona de uma assessoria de imprensa e de um currículo que inclui alguns dos principais veículos de comunicação do país, além de uma longa história de luta por causas sociais. “Temas específicos e complexos, ainda que urgentes, como a questão da falta do livro digital acessível no país ou o descumprimento de outras leis que garantem os direitos de quem tem deficiência, levam tempo só para ser compreendidos e não despertam interesse. O que atrai e vende mesmo são histórias chorosas de superação com a ajuda da caridade ou aquelas que passem a ideia de novidade e vanguarda, ainda que algumas vezes estejam muito longe disso”, conclui.

Um exemplo gritante de como a avidez por “novidade e vanguarda” pode não dar certo foi a divulgação pelo jornal Folha de S.Paulo do recente e desastroso desfile de moda para cegos, realizado na capital paulista, que apresentou inacreditáveis calças com elástico na cintura, bolsos com números em relevo e peças com texturas diferentes na frente e atrás, tudo para “facilitar” a identificação e o vestir! Um festival de bizarrices que provocou imediata e indignada reação de dezenas de pessoas com deficiência visual em todo o país. Se você, leitor, enxerga e não tem nenhuma dificuldade motora, certamente algum dia já se vestiu no escuro sem problemas e sem a menor necessidade de roupas especiais, não?

Enquanto publicam matérias como essa ou divulgam praticamente na íntegra textos que chegam das assessorias dos cachorros grandes da chamada indústria da deficiência, sem jamais questionar suas ações nada inclusivas, a cruel realidade de quem tem algum tipo de deficiência visual – e qualquer outra – no país continua totalmente desconhecida. Os brasileiros não têm acesso nem mesmo a óculos de grau, o que dificulta imensamente suas atividades diárias e compromete seriamente a aprendizagem escolar de milhares de crianças. Óticas brasileiras chegam a ter um lucro de 200% a 300% em cima da venda dos óculos e o Sistema Único de Saúde (SUS) não pode fornecê-los à população simplesmente porque não são considerados materiais médicos, segundo informações apresentadas durante o Simpósio para Prevenção e Diagnóstico da Cegueira, promovido pela USP no início de abril em São Paulo, com a participação de oftalmologistas da universidade e convidados estrangeiros.

Ainda segundo dados do Simpósio, pesquisas apontam que a cegueira tem tanto impacto na qualidade de vida de uma pessoa quanto o câncer e a diabetes; esse impacto é ainda maior do que o causado por um AVC com sequelas importantes; muitos dos pacientes com doenças oculares ficam cegos porque não recebem informação nem orientação adequadas sobre a doença e seu tratamento – como poderiam, em consultas que não duram nem cinco minutos?

Tem mais: somente 50% dos pais brasileiros levam seus filhos a consultas com oftalmologistas; as doenças oculares infantis costumam ter um tratamento longo e penoso para as crianças, geralmente à base de colírios que devem ser administrados algumas vezes por dia, o que fica inviável quando os pais trabalham o dia todo e elas ficam em casa, sozinhas ou com irmãos pequenos. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 80% dos casos de cegueira em todo o planeta ocorrem em pessoas com 50 anos de idade ou mais, sendo que mais da metade dos casos são evitáveis e recuperáveis com tecnologia. A detecção e o tratamento das principais doenças oculares que levam à cegueira são rápidos, fáceis e de baixo custo. E o consenso é o de sempre: o que falta no Brasil é vontade política.

Por fim, mais um obstáculo à disseminação de conhecimento e informação da área é o fato de não haver, nos principais veículos de comunicação do país, jornalistas especializados no tema deficiências, a exemplo do que acontece nas áreas de economia ou educação, para as quais não faltam grandes articulistas com análises críticas e politizadas. As pautas sobre as deficiências são encaminhadas a repórteres cadeirantes ou com baixa visão, o que sem dúvida ajuda, mas não é nem de longe o desejável, nem suficiente e muito menos determinante para a produção de bons artigos e matérias.

Para isso, basta o interesse genuíno pelo tema, acompanhado do suporte de consultores éticos, independentes, com sólido conhecimento teórico e experiência no tema em seus mais variados aspectos, além de entrevistados com deficiência, politizados e não institucionalizados, que possam retratar sua própria realidade com liberdade, seriedade e coragem. E aí, a maior surpresa certamente será a rápida constatação do mais poderoso obstáculo à inclusão: as próprias pessoas com deficiência, mais de 45 milhões em todo o país, uma legião de gente historicamente silenciada, manipulada e vitimizada, que dificilmente lutará por direitos que nem sabe que tem, acostumada que está à dependência trazida pela caridade, eternamente grata a ela e que parece ficar satisfeita somente porque, vez ou outra, a quantidade de migalhas aumenta. Pensando bem, motivo é o que não falta para sentar e chorar mesmo.

Fonte: Blog Outros OlharesSite Externo..

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Gil Porta às 12:39.
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