Familiar com Deficiência, Centro de Tudo?

15/12/2002 - Ana Lúcia Hage Amaro.

Quando pensamos na pessoa com deficiência como centro da família, temos de fazer inúmeras ponderações. Claro que não posso falar sobre os outros, ou se é regra geral, vou tentar expor apenas a minha vivência.

Acho que a honestidade é fundamental, por isso não pretendo "pintar de cor-de-rosa" a realidade: Quando em uma família alguém fica ou nasce com uma deficiência, não é só aquele alguém que tem que se adaptar a nova realidade, mas toda a família tem que mudar sua dinâmica compulsóriamente. Este não é um movimento fácil, sincronizado ou consciente; as coisas vão acontecendo atabalhoadamente e é como se você fosse envolvido por uma gigantesca onda: ficamos sem fundo, falta onde colocar o pé de apoio.

Cada membro da família reage de uma forma e em um tempo peculiar; isso cria um caos nas relações familiares (as pessoas já não interagem da forma como o grupo estava acostumado). Alguém sempre fica com a parte mais ativa, outros se "escondem", alguns se revoltam ou ficam inconsoláveis. Enfim, cada um reage de acordo com sua personalidade.

O mais difícil de tudo é a criação de uma nova dinâmica familiar que satisfaça a todos razoavelmente. O pior é que tudo não acontece de forma ordenada. O dia-a-dia é que vai criando essa nova ordem... e muitas vezes ela não "agrada" a maioria!

Eu, como mãe, posso dizer que é extremamente difícil desempenhar todos os papéis que nos cabem num grupo familiar. Afinal, eu não sou só a mãe do Eduardo, mas também a mãe do Ricardo, a mãe da Flávia, a mulher do Jorge e, principalmente, eu sou a Ana Lúcia, uma pessoa com sonhos e anseios.

Como compatibilizar tudo isso se o Eduardo tem necessidades específicas??? Como eu explico a minha filha de 5 anos, que agora a mãe dela tem um outro filho que lhe exige muito mais dedicação, tempo e preocupações?? Como demonstrar de forma explícita que meu amor por eles não diminuiu, se meu tempo, minha presença e minha atenção com eles diminuiu consideravelmente? Se eu viajo para tratamentos com o Eduardo e o pai deles e eles ficam sozinhos com a empregada? Como crianças de 8 e 5 anos reagem a isso??? Como eu e meu marido vamos manter a magia do amor, o tesão, se ambos nos encontramos vulneráveis, preocupados, tristes ou revoltados? Como prossigo inteira, se tantas partes minhas estão carentes?

Não é como uma doença, que é uma coisa transitória. É definitivo e para o resto de nossas vidas!!! Como disse no início, é um problema difícil de ser equacionado... Meus outros filhos ficam com meia mãe? meu marido com meia mulher? eu com meio marido? Ou seja, todos nós ficamos partidos e fragmentados! Isso, ao longo do tempo, também pode se transformar em uma carga extremamente pesada para todos os integrantes da família.

Assim, entendo que a pessoa com deficiência não pode se transformar no centro da família. Ela é mais um membro desta família, onde todos têm direitos, onde todos tem seu espaço que deve ser preservado e respeitado.

Posso garantir que não é fácil tomar essa atitude, porque muitas vezes ao por em prática nos sentimos egoístas. Mas quando temos essa coragem as relações familiares dão um salto de qualidade, ajudando a própria pessoa com deficiência a não ficar se sentindo o "coitadinho" e, como tal, tendo direito a todas as atenções... Penso que ajuda a pessoa com deficiência a saber que, também ele, tem que batalhar o seu lugar no mundo, até porque o mundo não vai tratá-lo como centro de nada...

Não estou dizendo que a pessoa com deficiência não precise de cuidados especiais, estou dizendo que TODOS os membros da família têm o direito de viver bem e de sentirem-se amados por todos da mesma maneira. Lembro uma vez que meu marido disse: "o Eduardo pode fazer o que quiser". Eu retorqui: "Ah, não pode não, ele tem que ter limites iguais aos irmãos dele". E posso garantir para você, ele tem limites e fica de castigo quando faz o que não pode.

Poderia falar muito mais, mas já me alonguei muito. Espero ter conseguido dar uma pincelada de como vejo as reações com a família da pessoa com deficiência.